Het opruimvirus

Laatst merkte iemand op dat ik zo goed naar de dingen kijk. In dit geval ging het om een laurierblaadje dat overduidelijk de vorm van een hartje had, daar hoefde je volgens mij niet heel goed voor te kijken. Maar ik hoor het vaker. Terwijl ik zelf juist vind dat mijn grootste talent is om de dingen niet te zien.

Zo staat er sinds mijn eerste kankeravontuur een tafel midden in de woonkamer. Ik was toen namelijk begonnen aan een groot mozaïekproject: een buitentafel. We zijn inmiddels vijf jaar verder. De buitentafel is overduidelijk een binnentafel geworden. Hij is voor meer dan de helft bemozaïekt, maar het is maanden geleden dat ik voor het laatst een stukje aan de puzzel toe heb gevoegd. Onder de tafel ligt een zeiltje om lijmresten op de vloer te voorkomen. Op het zeil liggen tegels, lijm, snijmateriaal, kaarsen, een lamp die moet worden opgehangen, stiften, een massagebal, handige papieren tasjes en de krant van vorige week. Ook de bovenkant van de tafel raakt langzaamaan bedolven. Het is immers een heel handige plek voor een doos met foto’s van Mieke, woordenboeken, een stofdoek, champagneflutes, pleisters en post die wacht op beantwoording. En eerlijk, het is dat ik het nu ging beschrijven, maar ik kijk er volstrekt omheen.

In het begin van de coronaperiode is iedereen druk in de weer geweest met het opruimen van hun huis. De buurt-app stond vol kinderkleren, fatboys en frituurpannen die je gratis kon ophalen en er leek geen einde te komen aan de rijen voor de afvalscheidingsbedrijven. Ik leek lange tijd immuun voor dit opruimvirus maar nadat de wespen uit de zolder verdwenen waren, raakte ook ik besmet. Wespen zijn kleine dieren maar als je heel veel dode exemplaren verzamelt, geven ze een intense lijklucht af. Alles moest dus schoon. De vloeren, de gordijnen, de kasten, tussen de kasten, achter de kasten, op de vliering en steeds vond ik weer een dode wesp. Ik heb zelfs de zoldertuimelramen gelapt. Maar als je schoon wilt maken, moet je eerst opruimen. Dat gold al toen ik als kind eens in de week mijn kamer moest opruimen omdat mevrouw H. kwam schoonmaken. Daar kon ik in die tijd overigens maar zeer beperkt begrip voor opbrengen.

Maar nu ging ik los. In plaats van alles op tafels en op kasten te zetten, begon ik gebruik te maken van de ruimte aan de binnenkant van de kasten. Daar bleek best veel in te passen als je het met enig beleid aanpakte. Ik heb zelfs een sieradendoos gekocht om de overal rondslingerende oorbellen in op te bergen. Ik herkende mezelf niet meer terug. Waar was de spreekwoordelijke sloddervos gebleven?

En zo doende struikelde ik over het koffertje. Het stond zwijgend naast de trap. Klaar om mee te grissen. Toen ik het open deed vond ik een gevulde toilettas, een pyjama, sokken en ondergoed. Zelfs een paar pantoffels. Het was mijn ziekenhuiskoffertje. Hoe vaak heb ik het afgelopen jaar niet dat zinnetje gehoord? Als ik met de spoedeisende hulp aan de telefoon zat en duidelijk werd dat ik moest komen eindigde het gesprek met: “En neemt u maar vast een koffertje mee. Voor de zekerheid.”

Even aarzelde ik. Misschien toch maar laten staan? Voor de zekerheid? Misschien zou ik de goden verzoeken als ik het koffertje op zou ruimen. Zoals je een paraplu meeneemt om daarmee een regenvrij uitje af te dwingen. Maar ik wil niet meedoen aan wensdenken. En in een godheid die kanker stuurt omdat je een koffertje leegruimt wil ik al helemaal niet geloven. Dus ik haalde het koffertje leeg. Ik borg de kleren op in mijn kast en ik verzon een nieuwe plek voor de toilettas. Het koffertje zette ik achter het kamerscherm. Hij is uit het zicht. Maar als de paniek me om het hart slaat en ik mezelf Covid zie krijgen en dan uiteraard afgevoerd moet worden naar het ziekenhuis, dan hoef ik maar om het hoekje te kijken. Daar staat het koffertje. Paars en betrouwbaar. Maar nog even niet nodig.

De muur zoemt!

Het is alweer enige tijd geleden dat ik op een ochtend wakker werd en er aan mijn bil gekriebeld werd. Ik kon me niet voorstellen dat mijn lief me op deze subtiele manier benaderde, dus ik gaf een zwieper met mijn hand. Au! Ik zat direct rechtop. Op de grond naast het bed zat een verdwaasde wesp. Als in een tekenfilm cirkelden er sterretjes rond zijn hoofd. Hele kleine sterretjes. Omdat ik beschik over een groot analytisch vermogen begreep ik direct dat er een verband bestond tussen het gekriebel en daarna geprik in mijn bil en het halfdode insect. Kordaat stond ik op en liet ik een boek op de wesp vallen. Einde wesp.

Weken later. Ik lag weer te slapen. Dit keer werd ik wakker omdat iemand heel gemeen in mijn schouder aan het steken was. Ik wist niet zo goed wat ik moest doen, vermoedelijk gestoord in een diepe droom, dus maakte ik mijn man wakker. De wesp die mij aan het steken was, deed intussen verwoede pogingen om zich los te rukken maar zijn angel zat muurvast in mijn schouder. Tammo toonde zich een ware man en beschermer: hij trok de wesp met angel en al uit mijn schouder, sloeg hem dood, wierp hem het raam uit, kroop weer in bed en sliep verder.

Terwijl het gif zorgde voor venijnige pijn vroeg ik me af of het eigenlijk wel normaal genoemd kon worden dat een dame twee keer in haar bed gestoken wordt. Ik had eigenlijk ook best vaak dode wespen gezien de afgelopen tijd. Ergens zat een nest. Zoveel was zeker. Maar waar?

Mijn lieve hulp A. bood uitkomst. Zij zag een wesp die zich snel terugtrok achter de wasmachine toen hij haar naderbij zag komen. Nu hebben wij een keurige ombouw om de wasmachine en de droger, dus het is niet eenvoudig achter de wasmachine te koekeloeren. Maar daar was weer mijn held. Dit keer met de schroefboormachine. Maar toen de hele ombouw was weggehaald, was er geen nest of wesp te zien.

Omstreeks die tijd zal het zijn geweest dat ik ze begon te horen. Niet het gebruikelijke gezoem, maar het knagen van honderden kleine wespenkaken. Ik hoorde het terwijl ik in bed lag en de slaap niet kon vatten. Maar Tammo hoorde niets, dus ik dacht dat ik zoals gebruikelijk weer wat voor me uit zat te hallucineren.

Tot ik op een dag bezig was met het uitladen van de wasmachine en ik ze heel duidelijk kon horen. Zeker als ik mijn hoofd tegen het plafond hield. Dit is misschien het moment om uit te leggen dat wij op zolder slapen en dat er sprake is van een schuin plafond, niet dat ik ineens een extreem lange nek heb genomen of zo. Ik riep, zoals het een goed huisvrouw betaamt, mijn man erbij en nu hoorde hij het ook. Duidelijk. Het was weer tijd om de schroefboormachine erbij te pakken.

Toen de ombouw weer verwijderd was, bleek er achter de wasmachine wat zaagsel te liggen. Hier hadden de nijvere insecten een gat door ons dak heen geknaagd. En zo konden ze binnen komen en als ze daar zin in hadden een klein hapje Noomenna nemen. Zo’n gaatje is natuurlijk snel gedicht, maar de kans dat daarmee het probleem verholpen is, is klein. Dus klom Tammo het zolderraampje uit, en zag vanuit de dakgoot dat het op het dak onder het lood een af-en-aan-gevlieg was van wespen.

Nou is Tammo een groot natuurliefhebber, maar van zijn vrouw moeten ze afblijven, dus diepte hij uit de schuur een inmiddels lang verboden gif op. Op één been balancerend in de wankele dakgoot, de vliegroute zoveel mogelijk vermijdend, kon hij nog net in de opening of daar in de buurt het doodbrengende poeder laten dwarrelen. Gelukkig kwam hij heelhuids weer de zolder op geklommen.

Toen gingen wij drie weken op vakantie.

Ik had mijn lieve hulp A. half schertsend gezegd dat ze als ze de dag voordat wij terug zouden komen het huis kwam poetsen ze er goed aan zou doen eerst haar oor tegen de deur naar de zolder te luisteren te leggen. Ergens had ik toch een soort visioen dat de wespen in onze afwezigheid de hele zolder zouden koloniseren. En dat ze en masse naar buiten zouden komen gezwermd zodra de deur open zou gaan, want alle zolderramen zaten dicht. Of ze dat gedaan heeft, weet ik niet. Maar ze belde me wel ontdaan op: de hele zolder lag vol dode wespen. De zolder was één groot wespenkerkhof. Honderden dode wespen. Overal lagen ze. Op de grond, op het bed, op de trap, in de gordijnen, tussen de jaloezieën. Overal. Een hele stofzuigerzak vol.

We besloten na thuiskomst voorlopig een verdiepinkje lager te gaan slapen.

Inmiddels vlogen de wespen (ze waren duidelijk niet allemaal dood) weer vrolijk in en uit onder de dakpannen en hoorde ik ze weer ijverig knagen in ons dak. Het was duidelijk dat de wespenkwestie ons boven het hoofd was gegroeid. Het werd tijd om een professional in te zetten.

Dat bleek nog niet direct eenvoudig. Het maken van een wespennestvernietigingsafspraak kan gemakkelijk online, maar als je bij de gegevens van het nest aangeeft dat het hoger dan 8 meter boven de grond huist, wordt het proces gestopt. Er moet dan overleg gepleegd worden. In dergelijke gevallen moet namelijk een hoogwerker worden ingehuurd en wordt het gebruikelijke tarief verhoogd met een hoogtetoeslag. Het ontwespen begint dan ineens flink in de papieren te lopen.

Mij maakt het niet uit. Ik wil geen wespen in mijn dak. Ik heb het gevoel dat de wespen de gehele ruimte tussen het dak en de plafondplaten niet alleen hebben gevuld met kamertjes voor de larven, maar dat ze ook voor elk larfje een eigen badkamer hebben aangelegd en een walk-in closet.

Dan belt De Wespendeskundige. Hij vraagt wat voor last we eigenlijk hebben van de beestjes. Dit lijkt een soort grappige retorische vraag, maar hij meent het echt. Zolang ze via het dak naar buiten gaan en niet naar binnen doen ze ons geen kwaad. Bovendien is er steeds meer sprake van een empty nest. De bevruchte koninginnen zijn al uitgevlogen. De larven zijn groot. Er zijn nu alleen nog maar werksters en zij zullen sterven bij de eerste nachtvorst.

Het advies is dus: toegangen naar binnen dichtsmeren en wachten op de Koning Winter. Ik heb moeite me te laten overtuigen. Maar zo’n Wespendeskundige weet vast wel waar hij het over heeft. En hij klonk heel zeker van zijn zaak. En, misschien nog wel het meest overtuigende, hij adviseert ons GEEN 800 euro over te maken aan zijn Rentokil, maar dat lekker in onze zak te houden.

Dus we hebben het advies voorzichtig opgevolgd. Gaten dicht gesmeerd. De dag daarop nog een paar nog niet eerder ontdekte gaten dicht gesmeerd. En intussen houden we nauwkeurig bij hoeveel wespen we zien. Maar we slapen voorlopig voor de zekerheid toch nog steeds een verdiepinkje lager.

Over pestvogels en andere dieren

Mieke was een echte vogelaar. Voor dag en dauw stond ze op om met een groepje aficionados de natuur in te trekken. Ze zagen van alles, maar aan mij had ze geen goede luisteraar voor haar verhalen. Ik vond het volstrekt belachelijk om op te staan tegen de tijd dat een normale feestende tiener naar bed pleegt te gaan. En dan nog wel om dieren te bekijken die je sowieso wel om je heen ziet.

Nu heb ik natuurlijk spijt. Had ik maar beter opgelet als ze vertelde over het specifieke geluid van het een of ander onooglijk vogeltje. Want inmiddels wil ik daar wel alles over weten. Tammo en ik luisteren en kijken en zitten uren met onze neuzen in boeken en laptop om te determineren wat we gezien hebben. Inmiddels kunnen we de buizerd en de kiekendief uit elkaar houden, maar dan blijkt al snel dat dat onvoldoende is. Je hebt namelijk de gewone buizerd maar ook de ruigpootbuizerd. En bij de kiekendieven is het nog erger: er is een bruine kiekendief, een blauwe kiekendief en een grauwe kiekendief. En die kleurverschillen lijken het eenvoudig te maken maar het vrouwtje is van alle drie de soorten bruin, dus daar ga ja algauw de mist in.

En dat zijn dan nog de grote vogels. Vele malen erger wordt het met de kleine. Dat geluid dat doet denken aan twee steentjes die op elkaar worden geslagen, was dat nou de tapuit? Of toch de braamsluiper? En al die vogeltjes in de duinen? Het is wel heel gemakkelijk om die allemaal tot duinpieper te bestempelen. Soms zit er één bovenop een duindoorn. Hij laat zich heel goed zien. Alleen de zon. Je kijkt recht tegen de zon in en ziet dan alleen het silhouet en geen enkel kleurtje of tekening. Daarnaast heb je nog de vogeltjes die opvliegen zo gauw je ze gelokaliseerd hebt. Ik denk dat ze het erom doen. Dat ze gewoon met z’n allen hebben afgesproken mij een poets te bakken en steeds als ik bijna weet wie ik voor me heb ervoor te zorgen dat ik misgrijp. Pestvogels. Dat zijn het. Allemaal.

Het kan altijd nog erger. Zo hebben we hier de tuinfazant. Die kuiert genoegzaam rond het huis en komt af en toe wat drinken uit de waterbak. Zijn territorium beperkt zich niet uitsluitend tot onze tuin. Ik zie hem soms aan de overkant scharrelen. Ook komt hij in de tuin van de buren. Hoewel, dat denk ik. Want ik hoorde laatst een opgewonden stem van de buurvrouw roepen dat er een kalkoen door de tuin liep. ‘Zo Eeeeenig!’

Dat zijn dan de vogels, maar mijn interesse reikt verder. Ook planten en insecten kunnen me bekoren. Dat was tot voor kort net zo ingewikkeld als de vogels maar tegenwoordig heb ik een app die op basis van een foto met locatiegegevens vertelt wat ik gezien heb. Hartstikke handig

Ook in zee leven allerlei geinige beestjes. Vooral de heremietkreeftjes kunnen mij bekoren. Die hebben een zacht achterlijfje en om dat te beschermen steken ze het in een lege schelp. In slenken en de branding vind je er soms wel honderden.

Niet alle beestjes vind ik leuk. Soms lig ik lekker te drijven en te genieten van de golfjes als ik een steek voel. Ik word gebeten. Het is niet het soort beet, van hap slik en gauw weer weg, maar het lijkt er meer op of een beestje er lekker voor gaat zitten. Servetje op schoot en dan hap, en nog een hap. Haphaphap. Auw! Ik grijp naar het getroffen gebied. Dan heb ik een klein grauw diertje tussen mijn vingers. Het lijkt nog het meest op een kruising tussen een garnaal en een pissebed. Soms is het er eentje en als je die dan – met moeite want hij heeft een stevig schild- onschadelijk hebt gemaakt kan je gewoon verder zwemmen. Maar soms komen ze in hordes en blijf je ze van je af trekken zodat ik teleurgesteld afdruip. Ik ben zo benieuwd wat het voor diertje is. Ik google me suf, maar dan kom ik uit bij koppen als Hongerige zeeluizen eten van benen tiener bij Australisch strand. De gruwelijke beelden die bij dat soort artikelen horen zijn niet echt te vergelijken met het ongemak dat ik ervaar.

Nou had ik uit de grote collectie natuurgidsen van Mieke een boekje meegenomen dat Wat vind ik aan het strand heet. Er staan honderden items in van planten tot schelpen via krabben tot dolfijnen en zeehonden. De beschrijving is summier en de meeste plaatjes zwart-wit. Maar ik geloof dat ik het diertje gevonden heb. Tussen het wandelend geraamte en het hongerlijdertje zie ik hem staan:

Zo’n treffende naam zie je zelden.

Enkeltje Paniekistan

Het was zaterdagavond. We hadden al een week prachtig weer. Tammo en ik hadden geluk want het was precies die week dat wij op Terschelling zaten. Al die zon is misschien wel lekker, maar mijn huid had er maar wat moeite mee. Om het een beetje goed te maken was ik bezig hem te vertroetelen met een of ander vochtinbrengend spulletje.

Aangekomen aan de binnenkant van mijn linkerenkel stokten mijn vingers. Het was niet heel opvallend, maar ik voelde wel degelijk iets. Snel tastte ik naar mijn rechterenkel. Maar daar zat niet eenzelfde dingetje. Terug naar mijn linkerenkel. Mijn vingers vonden de oneffenheid direct. Oneffenheid is trouwens een volstrekt verkeerd woord. Het was glad, meer een soort blaar, maar dan diep onder de huid.

Even golft er paniek door me heen, maar ik weet mezelf gerust te stellen. Een uitzaaiing? Op je enkel? Serieus? Maar ik besluit wel een e-consult te sturen naar de mooie oncoloog. Het toeval wil dat ik die maandag toch al naar het ziekenhuis moet. Ik stel voor om dan meteen even op de poli oncologie langs te wandelen zodat we samen smakelijk kunnen lachen om de malle ideeën die ik in mijn hoofd haal.

Het lukt niet elkaar te ontmoeten maar over de telefoon maakt de mooie oncoloog zich niet druk. ‘Het klinkt als een lipoom,’ zegt ze ‘een volstrekt onschuldig vetbultje. Maar voor de zekerheid laat ik een echo maken.’

Dat kan gelukkig snel. Ik zit ontspannen in de wachtkamer te kletsen met een buurvrouw die ik daar toevallig ben tegengekomen. Tijdens de echo kijk ik mee op het schermpje. Altijd ingewikkeld om te duiden wat daar precies te zien is. ‘Wat is die zwarte vlek?’ vraag ik geïnteresseerd. Ik meen me te herinneren dat de meeste zwarte vlekken bloedvaten zijn, maar dat is dit keer niet het geval. Het is het malle bobbeltje. Sterker nog, het is meer dan één mal bobbeltje. Het zijn er vier. De radiologieverpleegkundige is druk bezig ze op te meten en in kaart te brengen. De grootste heeft een doorsnede van 8 mm. Het wordt me koud om het hart.

Zoals dat gaat verdwijnt de radiologieverpleegkundige om de beelden te laten beoordelen door de radioloog. Ik blijf alleen achter in de onderzoekskamer. Het duurt lang. De radioloog heeft het druk. Als de verpleegkundige terug komt, probeer ik haar uit te horen. Dat is flauw. Zij mag niks zeggen en dat weet ik. Het is geen lipoom. ‘Is het dan een uitzaaiing?’ vraag ik. ‘Heeft de oncoloog die mogelijkheid met u besproken?’ kaatst ze terug. Ze zegt het dan bijna, maar relativeert direct. ‘Aan de buitenkant kunnen we niet zien wat er in zit’. ‘Kunnen we dan niet meteen een punctie doen?’ vraag ik. Maar zo werkt het niet. De artsen moeten nu overleggen hoe verder.

’s Avonds krijg ik een mailtje van de mooie oncoloog: het is toch niet zo onschuldig als we dachten. Ze laat zo snel mogelijk een punctie inplannen.

De Molen

Een mens kan wel snel een punctie willen inplannen, maar daarmee is dat nog niet in één keer gelukt. De volgende dag krijg ik een assistente aan de telefoon. Ze weet dat de arts de punctie binnen 48 uur wil hebben, maar door het opstarten van de zorg na corona is dat onmogelijk. Zelfs alle spoedplekken zijn bezet. Het duurt meer dan een week voordat ik terecht kan.

Als de mooie oncoloog mij belt om te bevestigen dat ik geduld moet betrachten, heb ik me daar al bij neergelegd. Maar omdat ik iets weet van doorlooptijden en processen heb ik wel een plannetje. ‘Als we er nu van uitgaan dat de bobbel een uitzaaiing is, en dat we als dat eenmaal is vastgesteld direct willen weten of er op meer plekken uitzaaiingen zitten, kunnen we die onderzoeken dan niet nu vast aanvragen? Anders moeten we eerst volgende week de punctie doen, een week later de uitslag van de punctie, dan moeten de CT’s en MRI worden ingepland, zijn we weer een week verder en dan weer een week later hebben we die uitslag. Dan is het augustus en kunnen we over de behandeling gaan praten.’ Het kost me geen moeite de mooie oncoloog over te halen. Ze laat direct de vervolgonderzoeken inplannen. Ze heeft wel een aarzeling. Zelf zal ze er niet zijn op het moment dat de uitslagen binnenkomen. Iemand anders zal me het nieuws moeten vertellen. Ik zeg dat mij dat niet uitmaakt. Dat is natuurlijk niet helemaal waar, maar ik ken inmiddels meer oncologen dan me lief is. Dus ik zal vast niet tegenover een volslagen vreemde komen te zitten die mij moet vertellen hoe het zwaard van Damocles gevallen is.

Ik vraag de mooie oncologe met mij de scenario’s door te nemen. Stel het is alleen de plek op mijn enkel. Dan snijden we het weg en dan praten we er niet meer over. Als het op de enkel en op nog een andere plek in het lichaam zit, gaat ook de voorkeur uit naar lokaal behandelen. Meer dan twee plekken? Dan wordt er misschien ook geopereerd wat mogelijk is maar moet er ook systemisch worden ingegrepen. Misschien toch nog eens de Brafjes proberen. Daar zie ik niets in. De vorige keer nul effect en een longbloeding. Ik wil immuuntherapie. Dat heeft vorig jaar toch tot verbluffende resultaten geleid. Heb ik dus alle vertrouwen in. Nou wil de mooie oncologe mijn positieve instelling niet aan stukken slaan, maar bij een tweede keer immuuntherapie keldert het slagingspercentage naar zo’n 10-15 %. Lekker dan.

Maar er is nog steeds een kleine kans dat het toch geen uitzaaiing is.

De week daarop word ik door de molen gehaald. Voor de Pet-CT is in het grotemensenziekenhuis geen plek maar in het kinderkankercentrum wel. Na dat onderzoek snel ik door overweggangen en ondergrondse tunnels van het kinderkankercentrum via het kinderziekenhuis naar het grotemensenziekenhuis waar de punctie wordt gedaan. Het is een hele happening. Eén echomedewerker, één verpleegkundige, één onderzoeker en één radioloog verdringen zich om mijn enkeltje. Ze hebben allemaal netjes afgebakende rollen: de echomedewerker zoekt de bobbel, de verpleegkundige verzorgt de wond, de onderzoeker wil twee stukjes weefsel voor zijn studie en de radioloog is de vrouw die de punctie mag uitvoeren. Ik mag rechtop blijven zitten en meekijken maar dan moet ik wel beloven niet van mijn stokje te gaan. Ik vind dat een lastige belofte en kom dus met een compromis: ik blijf wel rechtop zitten en ik kijk wel mee, niet hoe zij allerlei dikke naalden in mijn vlees zet, maar op de monitor waar de echo het gebeuren iets minder plastisch weergeeft.

Vier biopten zijn nodig. De radioloog moppert een beetje: zijn jullie je wel bewust dat het ding 8 mm is? En daar moet ik vier biopten uit halen? Ik suggereer dat ze wat mij betreft het hele ding mag weghalen. Hebben we genoeg biopten en hoef ik niet op de wachtlijst voor een operatie. Dat vindt ze wel een goeie, maar ze is bescheiden en stelt dat ze niet nauwkeurig genoeg is om de hele bobbel te verwijderen. Jammer!

Kansberekening

Na de Pet-CT en de punctie volgt de MRI van de hersenen. En daarna begint het grote Wachten. Ik betrap me erop dat ik afscheidsbrieven in mijn hoofd aan het schrijven ben. Dat lijkt me overdreven. Maar ik heb wel grote behoefte om te weten waar ik aan toen ben. Ik log dus elk uur een paar keer in in mijn patiëntendossier om te kijken of er al uitslagen in staan. Heel lang hoef ik daar niet op te wachten. Het voelt als een jaar of drie. Maar dan lees ik dat er bij de Pet-CT, afgezien van de plek op de enkel, actieve cellen zitten in mijn buik en mijn linkerlong. Ik ben opgelucht. Niet alleen omdat de radioloog schrijft dat de plek in mijn buik hoogst waarschijnlijk een ontsteking op de plek van een oude uitzaaiing betreft, maar vooral omdat de kakabouters niet overal zitten. En daar was ik stilletjes van uitgegaan. Heel simplistisch misschien, maar het begon ooit op mijn hoofd, en nu zit het bij mijn voet. Moeilijk te geloven dat de rest van het lijf gespaard is gebleven. Terwijl een jaar geleden buik, lever, longen en hersenen waren aangetast. Ik ziet het vervolg al helemaal voor me: de plek op de enkel is eenvoudig weg te snijden en die linkerlong was ik toch al voor de helft kwijt. Ik kan vast ook wel helemaal zonder. Of misschien kunnen we iets leuks met bestralen doen als het moeilijk is om die hele long te verwijderen. Ik zie mijn overlevingskansen stijgen.

Representatief

Dan is daar eindelijk de rapportage van de patholoog. Ik geloof mijn ogen niet. Er zijn nul melanoomcellen gevonden in de biopten. Nul! Alleen reactieve cellen. Whatever that may be. Geen enkel klein kakaboutertje in mijn hele enkel. Maar als ik verder lees duikt mijn hart weer in mijn schoenen; de patholoog stelt in zijn conclusie de vraag: is het biopt wel representatief? Ik heb er met mijn neus op gezeten. Ik kan me moeilijk voorstellen dat het biopt niet goed is afgenomen, maar wat weet ik nou eigenlijk van het juist afnemen van weefsels? Op de monitor zag het eruit als of de naald recht in de bobbel verdween, maar misschien schoot hij er wel onderdoor. Maar dan twee keer mis? Of eigenlijk vier keer. Ik krijg de neiging het ziekenhuis op te bellen om hen erop te wijzen dat er ook nog twee biopten voor onderzoek zijn afgenomen. Misschien moeten ze daar even gaan buurten. Checken of die biopten ook melanoomvrij zijn.

Ik bedwing me. Ik weet dat mijn kankerbestrijdingsvrienden elke dinsdag gezamenlijk casussen bespreken in het multidisciplinair overleg. Ik moet er van uitgaan dat er wel iemand bij zit die net zo praktisch denkt als ik. Eigenlijk denk ik dat de punctie over moet. Want het is onvoorstelbaar dat het nou toch ineens goed zit. Hoewel? Er was natuurlijk een hele kleine kans.

Taal

Dan is ook de dinsdag voorbij. De dinsdag waarop ik, of beter gezegd mijn casus, zou worden besproken in het multidisciplinair overleg. Ik lees het verslag. Er staat: Bij aanhoudende verdenking op melanoom nieuw biopt enkel. Hoe moeten we dat lezen? Betekent dat dat we op dit moment nog steeds een verdenking hebben en dat het biopt opnieuw moet? Of dat als de verdenking de komende tijd aanhoudt er een nieuw biopt moet worden afgenomen? We komen er niet uit. Wel is het fijn te lezen dat niemand zich zorgen maakt over de plek in mijn buik en dat ook de linkerlong, ondanks dat ‘maligniteit niet valt uit te sluiten’, geen onrust baart.

En dan is eindelijk het moment daar: we hebben een afspraak om de resultaten te bespreken. In het ziekenhuis. Face-to-face. De mooie oncologe is inderdaad afwezig maar we spreken met de verpleegkundig specialist. Een kordate dame met wie het goed zaken doen is.

Al voordat we zijn gaan zitten, vraagt ze of ik heb meegelezen in het dossier. Ze kent me al iets langer dan vandaag. Ik wijs haar op de verschillende interpretaties van het gebruik van “bij + tegenwoordig deelwoord”. Snel stelt ze ons gerust: Het multidisciplinaire team heeft collectief opgelucht adem gehaald. Het was vals alarm. Het biopt is goed afgenomen en er zit niets in.

Verschillende emoties dringen zich aan me op. Opluchting. Ontlading. Natuurlijk. Maar ook – en dat is wel raar – schaamte. Omdat ik allerlei mensen ongerust heb gemaakt. Voor niets.

Het gesprek gaat daarna dus vooral over de vraag of mijn (onze) reactie overdreven was en hoe we ervoor kunnen zorgen dat we ons niet nog een keer voor niets druk maken. De insteek van de verpleegkundig specialist is duidelijk: je hebt je niet voor niets zorgen gemaakt. Je moet je de volgende keer weer net zoveel zorgen maken. Dat zorgt er namelijk voor dat je alert blijft op ontwikkelingen in je lichaam en tijdig aan de belt trekt. En melanoom komt vaak terug. En: bij melanoom gaan we uit van een uitzaaiing tot het tegendeel bewezen is.

Wij proberen te bedenken hoe we een volgende keer wel realistisch kunnen zijn over de risico’s maar niet in diepe angst hoeven te verdrinken. Daar zijn we voorlopig nog niet uit.

Sambal of methadon

Het is alweer ruim een jaar geleden dat ik geopereerd werd. De chirurgen hebben toen goed hun best gedaan om alle uitzaaiingen uit de lymfeklieren in mijn hals weg te halen. Dat is goed gelukt. Alleen zijn er bij die operatie wat zenuwen doorgesneden. De grootste was de zenuw die het middenrif bestuurt. Dat besturen gebeurt niet meer en daarom staat de linkerkant van mijn middenrif blijvend omhoog. Hierdoor is mijn long een beetje in de verdrukking gekomen. Omdat ademhalen niet mijn forte is, ging de aandacht vooral daar naar uit.

Maar eigenlijk had ik ook nog wel wat ongemak van de andere zenuwen die het niet meer doen. Ik heb links geen gevoel meer vanaf mijn oor via mijn kaaklijn tot aan mijn sleutelbeen. Dat is niet erg en daar ben ik inmiddels ook aan gewend. Waar moeilijker aan te wennen is, is de pijn die – gek genoeg- gepaard gaat met de gevoelloosheid.

Ik dacht dat het vooral spierpijn was omdat de spieren vanuit mijn rug de taken van de zenuwloze spieren over moesten nemen. Bovendien was het allemaal een behoorlijk verkrampte boel rond het litteken. Maar spierpijn gaat over. Meestal heb je er een dag of drie last van. Niet een maand of 14. Dus ging ik op bezoek bij mijn vrienden van de pijnpoli.

Ik sprak met mijn favoriete pudendusprikker, een sprankelende jonge anesthesioloog met rood krullend haar. Voor haar was het al snel duidelijk. Niks te spierpijnen. Gewoon zenuwpijn. En te verwachten na de operatie die ik mocht ondergaan. Nou slik ik al zo’n beetje alles wat enigszins helpt bij zenuwpijn dus ik verwachtte dat het recept iets van ‘je moet er mee leren leven’ zou zijn, maar daar vergiste ik me maar mooi in.

Er is een crème gebaseerd op rode pepers. Als je die smeert op het pijnlijke gebied, schrikken de zenuwen zich een hoedje en trekken ze zich terug. Gevolg: geen pijnprikkel kan nog worden doorgegeven. De kans dat het bij mij werkt schatte de sprankelende dokter niet hoog in, maar als het werkt, is het fantastisch en belast het niet je hele lichaam.

Nou ben ik ook allergisch voor rode peper, dus het is de vraag of mijn huid de sambalcrème die eigenlijk capsaïcine heet, verdraagt. En dan is het de vraag of het bij mij de pijn tempert. Als dat niet zo is, heeft ze nog wel wat achter de hand: methadon. Ze zei het heel luchtig maar ik zag me al tussen de junks in de rij staan bij de methadonbus. Eerst maar eens de sambal proberen. Dat zou Mieke mooi gevonden hebben.

Mussenmoordenaar?

Toen wij in dit huis kwamen wonen werd de rozentuin in het park beheerd door buurtbewoners. Je kon mij dus met enige regelmaat vinden met mijn snoeischaar in de hand in een poging de wilde scheuten terug te dringen en de bloei te bevorderen. Maar het bleek geen doen. Alle goede bedoelingen ten spijt, de rozentuin werd een jungle waar vooral het plastic afval floreerde.

De gemeente besloot dus een einde te maken aan het zelfbeheer. De rozen zouden worden gerooid om plaats te maken voor onderhoudsvriendelijke planten. Enigszins onthutst was ik wel. Want al bleken mijn vingers niet al te groen, ik had er wel plezier in gehad. Gelukkig werden wij tijdig geïnformeerd over het voornemen van de gemeente.

De dag voor de grote kaalslag zag ik een buurman langskomen met een kruiwagen. Wat er in zat kon ik niet goed zien. Toen volgde een buurvrouw met een plant in een emmer. Het was duidelijk: ook het rooien van de rozen werd gezien als buurtbeheer. De mooiste exemplaren waren alvast uitgegraven en naar een achtertuin verhuisd. In eerste instantie was ik daarover nogal geschokt. Zoiets doe je toch niet?! Dat is toch eigenlijk diefstal van gemeenschapsgoed?! Maar de buurvrouw wist het me uit te leggen. Hier was geen sprake van crimineel gedrag maar van het redden van weerloze planten die anders in de versnipperaar zouden eindigen.

Dus ook ik ging op weg met mijn schepje. Het was winter. De grond was hard, maar daar liet ik me niet door uit het veld slaan. Ik zette grootmoedig mijn man aan het werk. De keuze van de struik was aan mij. En die was niet eenvoudig, want het waren allemaal houtige doornstruiken. Geen idee welke soort of kleur waar stond. Veel tijd om te dubben kreeg ik niet. De hele buurt liep uit om een fraai exemplaar (of twee, of drie) op te halen. Ook mensen van wie ik zeker wist dat ze nog nooit een snoeischaar of onkruidharkje hadden aangeraakt.

Enfin, op goed geluk dan toch een roos uitgekozen en het was absoluut de juiste keus. Hij doet het fantastisch. Grote wit-roze bloemen. Elk jaar bloeit hij nog wat uitbundiger. Het enige wat ik op hem aan te merken heb is zijn enorme aantrekkingskracht op bladluizen. Zodra de eerste nieuwe blaadjes in de lente uitkomen zitten ze zo vol dat ik niet kan zien waar de luizenmassa eindigt en het blad begint.

Dit jaar was ik er vroeg bij. Al bij de eerste zonnestralen zag ik plakkerig spul op de roos. Honingdauw heet dat poëtisch, maar het betekent dat bladluizen zich tegoed aan het doen zijn. Fluks pakte ik de spuit met luizenverdelger en ging daadkrachtig te werk. Ik was zorgvuldig bezig de rozenstruik van top tot teen in te spuiten, maar dat duurde niet lang. Mijn lief zat verderop een krantje te lezen en werd niet gelukkig van de nevel die ik zijn kant op stuurde. Het was dan wel milieuvriendelijk spul, maar echt prettig om in te ademen was het niet.

De volgende dag keek ik uit mijn keukenraam naar een allerliefst tafereeltje. Een vadermus voerde zijn drie jongen. Om de beurt kregen zij een hapje in hun snavel geduwd. Mijn hart zonk in mijn schoenen. Vadermus plukte behendig de een na de andere bladluis van mijn parkroos.

Ik heb de spuitbus direct milieuvriendelijk verdelgd. Maar het kalf was al verdronken. Of in dit geval een hele mussenfamlie. Hoewel, er komen nog steeds veel mussen op de roosluizen af. Misschien zijn het gewoon onverdolgen dezelfde.

Over verdachte plekken en infiltraten

De resultaten van de scans laten nooit lang op zich wachten. Dus als ik die vrijdagochtend in het ziekenhuis ben geweest voor de onderzoeken, log ik ’s avonds even in om te kijken of er al een uitslag in het dossier te vinden is. De MRI van de hersenen hebben ze al bekeken. Niets nieuws onder de zon. Ook de uitslagen van het bloed zijn mooi. De CT-scans van hals, longen en buik zijn nog niet beoordeeld. Afwachten dus.

Maar ik heb niet zo’n zin in afwachten. Dus ik bedenk dat ik vorig jaar de uitzaaiingen in mijn buik ook gewoon kon voelen. Vol vertrouwen dat ik niets aan zal treffen, prik ik met mijn vingers in mijn buik. Nou ja, niets aan zal treffen; ik voel natuurlijk wel wat plekjes waar ik spuiten in heb gezet. Maar dat is niet erg. Die mogen er zijn en meestal trekken ze wel weer weg. Dan stokt mijn adem. Want wat ik nu voel is geen onschuldig prik-restje. Het voelt gladder en steviger. Ik besluit dit nog maar even voor me te houden. Een weekend is zo gemakkelijk verpest. En op de CT zullen ze dit ook wel zien.

Ik houd dat niet-vertellen bijna 48 uur vol. Maar tegen die tijd ben ik zo korzelig dat ik maar beter kan toelichten waar mijn weinig zonnige humeur vandaan komt. Toch iets met gedeelde smart die dan zou halveren of zo. Blijkt dat dit soort volkswijsheden een kern van waarheid bevatten. Ik voel me beter, maar Tammo, met wie ik mijn smart gedeeld heb, voelt zich rotter dus ik geloof dat de smart als geheel niet verminderd is.

Als de volgende dag ook de resultaten van de CT’s te lezen zijn in mijn dossier ben ik verrast. Er is een verdachte plek op mijn lever geconstateerd. Dat kan een vervetting maar ook een uitzaaiing zijn. Nader onderzoek met MRI is nodig. Maar over een malle bobbel op mijn buik die ik kan voelen lees ik niets. Ik stuur een e-consult naar de mooie oncologe.

Zij reageert vrij snel. Ze heeft de scan zelf nogmaals bekeken en ook de plek gezien die ik kan voelen. Ze vertrouwt het niet en vraagt een echo en een punctie aan. En natuurlijk de MRI voor de lever. We hebben dus te maken met twee verdachte plekken. Ik probeer met de moed der wanhoop positief te blijven maar ik ken de cijfers. De kans is groot dat het mis is.

Weer een dag later. De mooie oncologe heeft de radioloog gevraagd nog een keer goed naar de CT van de buik te kijken. Toch wel raar dat het bobbeltje aan de aandacht van de radioloog ontsnapt is terwijl het toch best duidelijk zichtbaar is. De radioloog lacht de mooie oncologe nog net niet vierkant uit. Niks te verdachte plekken. Gewoon een infiltraat. Van de injecties. Gaat vanzelf weer weg. Hoewel de mooie oncologe en ik heel blij zijn met dit oordeel, voelen we ons wel een beetje dom.

Dan begint het echte wachten. Want zo’n MRI inplannen gaat niet snel. Zeker niet met Koningsdag en coronadruk. Ik kan binnen twee weken terecht en ik weet dat dat in ziekenhuis-taal supersnel is en in patiëntentaal superlang. Niets aan te doen. Op de een of andere manier wordt het 4 mei en mag ik me om 8 uur melden in het UMC. De ontspannen sfeer van de vorige keer is daar inmiddels verdwenen. De reguliere zorg is weer in volle hevigheid opgepakt en het is lastiger afstand houden. Voor de wachtkamer van het bloed-prik-lab staat een rij. De verpleegkundige die mijn infuus zet, vraagt me mijn gezicht af te wenden. Het praat raar, met mijn rug naar haar toe. Ze heeft natuurlijk gelijk. Zij moet aan de lopende band mensen prikken. Het plastic scherm dat haar zou moeten beschermen is nog in bestelling.

Had ik gezegd dat het echte wachten begonnen was? Onzin! Op dat moment begon het echte wachten pas met recht. Ik weet dat de koning een prachtige speech heeft gehouden. Dat Arnon Grunberg mooie woorden heeft gesproken. Ik heb ze niet gehoord. Ik kon alleen maar naar komische DVD’s kijken, maar ik kon zelfs mijn aandacht niet bij Arrested Development houden. De dag daarop vierden wij 75 jaar vrijheid maar ik zat gevangen in mijn angst. Het duurde nog tot woensdag 6 mei tot het verlossende woord kwam: geen vervetting en geen uitzaaiing. Wel een restant van een oude uitzaaiing maar zonder actieve cellen. Zo. Konden we weer opgelucht adem halen. Maar de speeches van 4 mei heb ik nog niet terug gekeken.

Afstand

Met al het gedoe rondom wel of niet noodzakelijke zorg was ik heel benieuwd of mijn controle CT-scans en MRI door zouden gaan. Toen de mooie oncologe mij belde, hield ik dus mijn adem in. Ik ging ervan uit dat ze zou vragen of ik iets bijzonders had opgemerkt en dat we het anders voorlopig nog maar even moesten uitstellen. Niets was minder waar.

“Ik ben eigenlijk wel nieuwsgierig” sprak zij laconiek. En omdat ik ook wel behoorlijk benieuwd was gingen de controles gewoon door. De uitslagen zouden we wel telefonisch bespreken; dan hoefde ik maar één keer naar het ziekenhuis.

Dat vond ik eigenlijk wel een goed uitgangspunt. Aangezien mijn afspraak met de dermatoloog voor de tweede keer was omgezet naar een telefonische afspraak en we de vorige keer al hadden vastgesteld dat telefonisch lichamelijk onderzoek niet te doen is, besloot ik het erop te wagen. Ik belde met de afdeling en vroeg of het misschien mogelijk was voor mijn dermatoloog om me te zien op de dag dat ik toch al scans en MRI en bloed prikken kwam doen. Dat vonden ze best een goed idee. Sterker nog, ze waren buitengewoon vriendelijk. “Kom maar gewoon naar de poli als je klaar bent met je scans, dan piepen we hem wel op.” De dag voor de afspraak belden ze me nog wel even. Om zeker te weten dat ik geen griepachtige klachten had ontwikkeld, want dan zou de afspraak alsnog niet doorgaan.

Die ochtend sta ik voor de hoofdingang van het ziekenhuis. De linkerdeur is voor mensen met griepachtige verschijnselen; de rechterdeur voor relatief gezonde mensen. Het is een draaideur. Je mag er met z’n tweeën in. Het is half acht en er is in de verste verte niet iemand te zien die met mij in de draaideur zou willen. Gelukkig maar.

Als ik naar binnen gedraaid ben, word ik direct aangesproken door een gastvrouw. Of ik inderdaad geen griepachtige verschijnselen heb. Ik houd vol dat ik die niet heb. Dan complimenteert ze me met mijn mooie roze laarsjes. Daar moet ik om lachen. Het wordt misschien best een fijne dag.

In alle wachtkamers zijn stoelen afgeplakt. Het ziet er mal uit. Ik snap wel dat ze proberen vorm te geven aan de 1,5-metermaatschappij, maar waarom dat lelijke plaklint? Het doet denken aan politieafzettingen uit misdaadseries. Misschien is dat ook wel precies de afschrikwekkende bedoeling.

Ik schrik meer van een patiënt die in de buurt hoest. Al is het maar één keer. Of van de man met het masker. Hoort hij niet door de linkerdeur? En dus niet bij ons in de wachtkamer? Een verpleegkundige vraagt hem – nogal publiekelijk – waarom hij het masker draagt. Of hij daarmee probeert zichzelf te beschermen (en dat dat niet werkt) of dat hij toch klachten heeft (en dan inderdaad niet daar mag zitten). Ik zie de man om het masker heen kleuren. Hij legt uit dat hij het masker moet dragen van zijn werkgever. Hij begeleidt een heer in een rolstoel en heeft de opdracht daarbij een masker te dragen.

De ziekenhuismedewerkers die ik ontmoet dragen geen masker. Ze houden ook geen afstand. Dat kan ook niet, want ze moeten een infuus zetten, er kleurstof inspuiten, bloed afnemen, het infuus doorspuiten, weer kleurstof erdoor jassen en tot slot het infuus weer verwijderen. Eigenlijk is het heel fijn. Ik realiseer me dat ik de vanzelfsprekende nabijheid van anderen mis.

Het meest moet ik nog lachen om de dermatoloog. Als hij me ophaalt uit de wachtkamer stelt hij dat we de anderhalve meter afstand moeten bewaren. Dat gaat nog aardig als we tegenover elkaar aan zijn bureau zitten, maar is direct daarna onhaalbaar. Hij lacht wat schaapachtig als hij zijn handschoentjes aandoet en mijn huid en klieren aan een grondig onderzoek onderwerpt. Ik probeer hem niet hardop uit te lachen.

Is er al voor je gezongen?

Vrijdag sliep ik lekker uit. Met de slaap nog in mijn ogen tuurde ik naar het schermpje van mijn smartphone. Eén mailtje viel me op. Het had de header: Is er al voor je gezongen vandaag? Ik keek er wat verdwaasd naar en probeerde te bedenken waarom er voor mij gezongen zou moeten worden.

• Denken ze misschien dat ik in de zorg werk?
• Is er een initiatief om voor alle kwetsbare mensen te zingen?
• Is het Wereldkankerdag?
• Is dit een nieuwe Coronamaatregel?

Ik besloot het mailtje maar te openen. Dat was niet best voor mijn humeur: Beste Mieke, hiep hiep hoera! Hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag! En dan een linkje naar het verjaarslied.

Nou is het al best lastig om de verjaardag van je moeder te vieren als ze dood is. Vooral ook als je niet gezellig samen mag komen met haar vrienden en familie en een borrel kunt drinken op haar nagedachtenis. Zo’n mailtje helpt dan niet.

Dit betrof bovendien een organisatie die ik al tot twee keer toe heb laten weten dat Mieke dood is. Het was me zelfs al gelukt haar abonnement op te zeggen, maar haar (mijn) emailadres hebben ze toch nog maar bewaard voor de zekerheid.

Ik was dan ook een tikje geïrriteerd en heb een kort antwoord gestuurd: Mieke Piekaar is overleden. Er wordt vandaag niet voor haar gezongen. 

Nix meer gehoord. Ben nu al benieuwd naar volgend jaar. Of ik dan een mailtje krijg met Is er al een kaarsje voor je aangestoken vandaag?

Mensenschuw

Na een week of vier worstelen met een virus (niet Het Virus) dat feest vierde in mijn longen, begin ik weer wat op te krabbelen. Ik reutel nog wat, slik nog een beetje prednison, maar het ergste is zeker achter de rug. Dat is fijn.

Om niet geheel te verstoffen, maak ik elke dag een ommetje door de buurt. Dat is het enige moment dat ik buiten kom, want mijn lief zorgt voor de aanvoer van boodschappen, medicijnen en grote hoeveelheden Lions die ik tijdens mijn predhonger verslind.

Nou heb ik iets eigenaardigs bij mezelf gemerkt. Normaal treed ik de wereld tegemoet met een houding van every stranger is a friend you just haven’t met yet. Nu zie ik in iedere voorbijganger een potentiële moordenaar. Ik weet niet hoe gauw ik opzij moet springen als er een tegenligger nadert of als iemand in de deuropening een sigaretje staat de roken. Als er een groepje kinderen langs komt, klim ik bijkans in een lantarenpaal om die enge virusverspreiders te ontlopen.

Een praatje met de buren vind ik altijd hartstikke leuk. Nu ben ik de hele tijd op mijn hoede. Is er genoeg afstand tussen ons? Ik had een bosje bloemen voor de verjaardag van mijn buurmeisje gekocht (nietwaar, dat had Tammo). Maar ik wist niet hoe dat aan haar te geven. Voor je het weet knuffel je zo’n lieve meid en dat moet je natuurlijk zien te voorkomen. Ik heb het bosje een beetje onhandig in de tuin van de buren gezet en ben gauw terug gerend naar mijn eigen voordeur. Moest ik daarna weer bedenken hoe ik de vaas weer terug kon krijgen. Hoelang blijft Covid-19 ook al weer leven op glas? Moet de vaas in quarantaine?

Het grappige is dat zo’n fysieke angst voor ontmoetingen doorwerkt in je hoofd. Of in elk geval in mijn hoofd. Ik durfde ineens de telefoon niet meer op te nemen. Ik belde mensen ook niet terug. Zelfs geïnteresseerde whatsapp-berichten liet ik onbeantwoord.

En wat doet een beetje Noomenna met haar angsten? Daar maakt ze korte metten mee. Om fobieën te genezen is er maar één remedie: exposure! Nou leek me dat in het geval van Covid-19 niet de beste strategie. Maar wat wel kan en werkt, is contacten opzoeken en onderhouden. Veilig vanuit mijn eigen huis. Ik zoom, app, facetime, skype, mail en bel dat het een lieve lust is.

Buiten ben ik nog wel bang, maar ik heb besloten dat dat oké is.