De afgelopen weken voel ik me als een Jenga-toren. Zo’n toren die aan het begin heel stevig staat. De spelers mogen dan steeds een blokje uit de toren halen en die bovenop leggen. Het doel is om te proberen de toren zo hoog mogelijk te maken. Tot hij valt. Want bij elk blokje wat je onderop weghaalt, maak je de basis van de toren iets minder stabiel.
Ik heb het gevoel dat er steeds blokjes uit mijn basis gehaald worden. Niet per se dat ik steeds hoger word, maar wel steeds wankeler. Een Noomenna-toren is natuurlijk niet uit houten blokken opgetrokken. Het zijn dan ook gebeurtenissen of beter gezegd ervaringen die mijn stabiliteit bedreigen. Kleine voorvalletjes. Ieder op zich niet zo belangrijk. Pas samen beginnen ze te tellen.

Minervaringen
Allereest is daar de benauwdheid. Half februari begon het met de terugkeer van de zeehondenblaf, gevolgd door het hijgend hert en tot slot het piepkuiken. Toen de hele astmadierentuin compleet was, gaf ik me gewonnen en startte ik prednison. Dat is in het leven van een Noomenna niet wereldschokkend. Alleen gelden oude vertrouwde rituelen niet langer. De vuistregel was: 4 tot 8 keer per jaar een stootkuur prednison die een week of twee-drie, als ik pech heb vier, aanhoudt. Maar de basisconditie is veranderd. De doorlopende ontsteking in de linkerlong zorgt ervoor dat het lang duurt voordat de pred aanslaat. En zo heb ik drie keer geprobeerd de prednison te minderen maar binnen de kortste keren stond de astmadierentuin weer voor de deur. Dat zijn drie minervaringen. Maar de grootste minervaring is deze: de angst dat dit het nieuwe normaal is. Dat een stootkuur voortaan zes tot acht weken duurt. Dan hoef je er maar zes te hebben en het hele jaar is een aaneenschakeling van stootkuren. Navraag bij mijn longarts leerde dat hij niet beschikt over een glazen bol. We weten dus niet of dit een keer behoorlijk pech is of dat mijn prednison-intake voortaan fors omhoog moet.
Dan brengt het prednisongebruik zelf ook wat minervaringen met zich mee. Zo zijn daar de zes kilo die ik erbij genomen heb sinds het begin van de stootkuur. Die bestaan voor een deel uit vocht, maar voor een groter deel uit lions, chocola en zelfgebakken koekjes en worteltjestaart. De predhonger raasde door mijn lijf en viel alleen te stillen met veel zoet. Dan is daar mijn huid. Gelukkig is het nog niet zo warm dat de mensen je vreemd aankijken als je met lange mouwen rondwandelt, want mijn armen zien eruit als een campagne voor tegen huiselijk geweld. Of erger nog: geweld tegen senioren. Het huidje is gerimpeld als een droge rivierbedding en heeft een kleurenpalet dat varieert van zacht geel, via zonnig oranje en wijnrood naar diep aubergine en nachtblauw. Afgewisseld met scherp afgetekende littekens in eischaalwit. Die littekens komen doordat de huid zo dun is dat hij bij de minste aanraking openscheurt. Zo deed ik van de week een kastje open. Staafmixer kukelde eruit. Op mijn pols. Snee van 3 cm.
Dat zijn de zichtbare gevolgen van het prednisongebruik. Dit keer had ik ook veel last van bijwerkingen op mijn gemoed. Ik voelde me opgejaagd. Dan kan ik natuurlijk heel rationeel kijken en me verbazen over wat er gebeurt: mijn hartslag raakt verhoogd. mijn brein denkt dan: ‘Wacht, ik detecteer hoge hartslag. Er wordt geen inspanning verricht. Wanneer gaat het hart nog meer extra hard bonzen? Ingeval van zenuwachtigheid of angst. ik zal even gauw die gebieden aanzetten want dan zijn lichaam en geest tenminste weer in 1 lijn.’ Dat denk ik dan hè. Dat mijn brein zo denkt en handelt. Maar ik voel me dus doorlopend zenuwachtig en bang.
Niet alleen werd ik met de prednison niet echt beter. Na een week of vier kreeg ik er ook keelpijn bij. Dat hoort niet. Keelpijn kan een voorbode zijn van benauwdheid, maar dan verdwijnt de keelpijn en zakt het probleem de bronchiën in. Niet andersom. Zou het dan toch Covid zijn? Is dat dan misschien de reden dat die benauwdheid maar niet weggaat? Gelukkig gaat testen snel en ook de uitslag is er eerder dan de 48 uur die ervoor staat, maar je hebt toch al gauw een dag (en nacht) of twee, drie onzekerheid. Die uitslag was overigens negatief. Dat is dan weer een pluservaring maar gek genoeg vult de opluchting het gat van de spanning niet op.
Rond die tijd voelde ik op het vingerkootje van mijn rechterwijsvinger een bobbeltje. Voelde niet als een uitzaaiing. Minder glad. Een beetje knokerig. Maar ik heb mijn lesje geleerd en nam dus contact op met het ziekenhuis. Niet de mooie oncoloog maar de kordate specialistisch verpleegkundige (heb ik die nou echt niet eerder geïntroduceerd? Het is zo’n fijn mens!) reageerde. Als het knobbeltje er langer dan twee weken zit: naar de huisarts. Nou het zat er langer dan twee weken. Dus ik ging naar de huisarts. Die dacht ook niet dat het een uitzaaiing was. Meer een soort vergroeiing in het gewricht. Zou wel het begin kunnen zijn van artrose. Tuurlijk. Artrose. Kan er ook nog wel bij. Dat skelet van mij heeft het niet makkelijk. Het zit vol restanten van uitzaaiingen, de gaten vallen erin door de hoeveelheden prednison die ik naar binnen werk en nu ook vergroeiingen.
Toen ik naar huis wandelde van de huisarts viel het mij op dat mijn wangen nat waren. Ik liep ongemerkt te huilen. Niet van het nieuws dat ik mogelijk artrose krijg. Maar van de opluchting dat zich toch niet een klein groepje kakabouters in mijn vinger verenigd hadden. De spanning was hoger geweest dan ik zelf had geweten.
Die dag bleef ik wat labielig. Een beetje huilen. Heleboel mezelf toespreken dat ik met niet zo moest aanstellen. Onlief doen tegen mijn lief. Ik besloot dat ik moe was. Het enige dat zinnig is in zo’n geval: op tijd naar bed. En op tijd is in dit geval vroeg. Tandenpoetsen en je bed in. Bij het flossen merk ik dat er iets tussen mijn achterste kiezen zit. O wat irritant. Ik stoker en poets erop los. Maar ik voel dat er nog steeds wat zit. Nog een keertje flossen dan. En krak! Met de flosdraad komt mijn halve kies mee. Op zich al niet heel leuk. Een vrijdagavond is qua timing en bereikbaarheid van tandartsen niet heel goed gekozen. Als het dan ook nog gebeurt op de dag dat ik met enige bezorgdheid naar de stand van mijn skelet kijk, is het moeilijk niet tot de conclusie te komen dat het nu zo slecht gesteld is met de stevigheid van mijn botten en tanden dat ik met mijn verminderde krachten met een stukje flosdraad mijn tanden kapot trek. En ja, ik weet heus wel dat dit licht pathetisch en overdramatisch klinkt. Maar zie die Jenga-toren voor je. Die steeds een blokje minder stevig staat.
Pluservaringen
Natuurlijk is het niet zo dat er alleen maar tegen de Noomenna-toren aangeschopt wordt. Er zijn ook gebeurtenissen en ontmoetingen die ervoor zorgen dat de gaten die blokken achterlaten gewoon weer worden opgevuld. Een aantal heb ik al genoemd: de negatieve coronatest en het feit dat de bobbel geen uitzaaiing was. Ook de afgebroken kies viel mee. Het was niet een kies die in tweeën gebarsten was maar een oversized vulling die een aantal jaar geleden als tijdelijk was geboetseerd en die nu besloten had dat het einde van die tijdelijkheid was aangebroken. Dat staat volstrekt los van de conditie van mijn tanden en beenderen. Ik ben dan wel zes kilo aangekomen, maar daarvoor was ik 12 kilo afgevallen. Per saldo weeg ik dus nog steeds minder dan ik deed. Het gedoe rond de vaccinatie was eerst een minervaring (ik kom maar niet aan de beurt) toen een minstens zeven jengablokken brede pluservaring (ik krijg hem nu!) en nu weer een minervaring (de onzekerheid over de tweede prik nu het risico van het gebruik van Astra-Zeneca voor vrouwen onder de zestig als hogig wordt ingeschat). In de pluservaringen zitten toch altijd weer mensen die lief voor mij zijn, aan me denken en dat laten merken. Zo heb ik vertrouwen in de zorg van mijn huisarts en weet ik dat zij haar best gaat doen voor een tweede dosis. Ik ben bij de pijnpoli geweest en die behandeling heeft me niet alleen verlicht van de pijn maar ik merk dat ik ook met deze arts een steeds betere band ontwikkel. En dat is fijn. Op mijn verjaardag werd ik overladen met bloemen, kaarten en cadeaus. Ook de natuur die volop bloeit maakt me blij. Alleen al de grote hoeveelheid magnolia bij mij in de buurt van wit tot paars-roze zorgt ervoor dat ik glimlachend rondwandel. Tot slot heb ik vandaag besloten dat het uit is met de pred. Ik heb de hoeveelheid prednison de afgelopen weken heel voorzichtig en gestaag afgebouwd en gisteren de voorlopig laatste dosis geslikt.
Deze tweede paasdag met zijn hagel, sneeuw en onweer is voor mij het begin van een zonnige periode. Dat voel ik!
Het mooie van het woord minervaringen is dat het staat voor min-ervaringen (ervaringen waardoor er blokjes uit de toren worden gehaald) maar dat ik er ook Minerva-ringen inzie. De blokjes die uit de toren gaan zijn dus ook ringen van de godin van de wijsheid. Van elke ervaring leert een mens en met een beetje geluk vormt die lering een verdedigingsring waardoor een volgend blokje minder gemakkelijk uit de toren kan worden getrokken. Al klinkt dit wel weer behoorlijk als ‘what doesn’t kill you makes you stronger en dat is een zinnetje waar ik normaal gesproken woedend van word.