Altijd alert

Het is 11 uur als ik me meld bij de verpleegafdeling waar ik een dagje opgenomen mag worden. Een vrolijke, tikje manische, verpleegkundige vertelt dat mijn bed nog niet vrij is en dat ik rond half drie geopereerd zal worden. Ik vind het geen probleem. Ik heb geen enkele behoefte om in een bed te gaan liggen. Er is een kantoortje vrij en na enig schuiven met tafels en stoelen hebben Tammo en ik een ruimte gecreëerd waarin hij lekker kan werken en ik een boek kan lezen. Dan begint het wachten.

Hoewel de verpleegkundige degene was die gezegd dat het geen enkel probleem was als wij de kamer zouden verbouwen vindt ze het hilarisch dat we dat ook daadwerkelijk gedaan hebben. Vooral het verplaatsen van de tafel zodat de laptop in het stopcontact past, vindt ze grappig. Ze komt me naar een uur vertellen dat haar collega’s denken dat we onderzoekers zijn die de afdeling komen auditten. Dat is helemaal lachen. Ik voel direct grote sympathie voor deze dame die haar werkplezier haalt uit het voor de gek houden van haar collega’s.

Om kwart voor 2 komt ze me  vertellen dat het dan toch echt tijd is dat ik het bed instap. Operatiehemdje aan, merkwaardig soort netonderbroekje. Als je eenmaal in dat bed ligt, kom je er niet meer uit. Al was het maar omdat er geen mogelijkheid is om dat met enige sense of decency voor elkaar te krijgen.

Ik krijg niet lang de gelegenheid om daarover te dubben, want het bed gaat van de rem en we snellen door de gangen op weg naar de operatiekamer. De fopgrage verpleegkundige vraagt me of ik zin heb om willekeurige voorbijgangers de stuipen op het lijf te jagen door in de lift te doen dat ik plotseling onwel word. Dan bedenkt ze dat we al op de juiste verdieping zijn, dus dat we die grap moeten laten gaan. Ik kijk intussen met ongebrilde ogen naar de vochtplekken op de systeemplafonnetjes en probeer niet misselijk te worden.

Een snelle kus voor Tammo en dan ga ik de schuifdeuren door. Ik word begroet door een receptioniste die mij vertelt dat ik naar OK 18 mag en dat Yannick me zal opvangen. Dat vindt mijn vriendin goed nieuws. Yannick is namelijk heel serieus. Hoe zouden we hem kunnen foppen? Misschien iets met de AED, of de ballon van de handbeademing, maar zou hij daar wel intrappen? Ik suggereer voorzichtig dat er soms grenzen zijn aan wat lollig is. Ik vind het namelijk allemaal wel heel komisch, maar ik heb liever dat Yannick lekker serieus is dan dat hij al lachend een belangrijk detail over het hoofd ziet. 

Zo is daar het detail van de prednison. Ik heb telefonisch afgestemd met de POS dat ik de kuur tot na de operatie zou voortzetten, maar dat is blijkbaar niet doorgekomen want Yannick wil me nog een dosis geven. Ik wil dat eigenlijk liever niet, maar ik weet niet zeker wie dit nou mag/ moet beslissen. Dat blijkt de anesthesioloog te zijn. Die vindt na enig zoeken het verslag van mijn gesprek in mijn dossier en zegt dat er wel genoeg Pred door mijn aderen raast. Gelukkig maar.

Dan luistert de anesthesioloog naar mijn longen, merkt nog een klein reuteltje op maar durft me wel aan de beademing te hangen. Ze gaat proberen de beademingsbuisje boven mijn stembanden in te steken in plaats van eronder om de kans op een nieuwe  infectie te minimaliseren. Ze weet alleen niet zeker of dat gaat lukken. Wordt nog spannend.

Dan ga ik naar de OK. Nummer 17. Dat klopt niet. Ik zou naar OK 18 gaan. Je moet ook de hele tijd opletten. Zelfs als je geen bril op hebt. De anesthesioloog vindt het fantastisch dat ik zo alert ben. Maar niet lang meer. Het infuus wordt aangebracht, ik babbel wat met de chirurg, broeder Taco spuit opium naar binnen en even later krijg ik het kapje op. Ik heb nog net de gelegenheid om me af te vragen wat er nou zal gebeuren als ik niet verdoofd raak. Dan ben ik vertrokken.

 

 

Advertenties

(niet) Benauwd voor de operatie

In het UMC hangen prachtige foto’s van artsen met hun arm om een patiënt met teksten als ‘Jij de expert, Tom de specialist’. Posters die aangeven dat de patiënt ervaringsdeskundige is en soms meer of andere dingen weet dan de medisch specialist. Daar moest ik aan denken na mijn afspraak met de POS-arts die niet snapte waarom ik dacht dat er nog wel eens een predkuurtje aan zou zitten komen. Hart en longen klonken goed. En toch meende ik te weten dat het binnenkort mis zou gaan.

Drie dagen na de afspraak is het rasperige gevoel in mijn keel uitgegroeid tot een piepend en gierend geluid in mijn bronchiën. Pufjes helpen niet voldoende. Ik kijk mijn lief aan en vraag of hij ook denkt dat het zover is: Predtijd. En ja, het is zover.

Het gesprek met de POS-arts zit me niet lekker. Ik vraag me af of er sprake is van een selffulfilling prophecy.  Het al dan niet slikken van een pilletje is nou eenmaal eenvoudig te beïnvloeden. Dat kan je bijna geen prophecy noemen. Het gegier is lichamelijk maar gehijg kan je zelf aanzetten. Ik vertrouw mezelf voor geen cent. Je moet altijd verdacht zijn op je innerlijke aansteller. Vandaar dat ik even check bij mijn man, hoewel hij bevooroordeeld is.

Twee dagen later twijfel ik niet meer aan de noodzaak van pillen. Het gaat namelijk slechter in plaats van beter.  Ik neem dus contact op met mijn longarts. Die twijfelt ook niet en schrijft naast de prednison ook nog een antibioticakuur voor. 

Inmiddels zijn er weer een paar dagen voorbij. Het begint spannend te worden. Nog vier nachtjes slapen en dan moet mijn luchtwegen schoon en klaar zijn voor de operatie.

Ik besluit naast de prednison en de antibiotica meer hulp in te schakelen. Ik ben naarstig op zoek naar lieveheersbeestjes, klavertjes-vier, ladders om niet onderdoor te lopen, gelukspoppetjes, kaarsjes die aangestoken kunnen worden (hoewel niet bij mij in de buurt, ik heb al bijna geen zuurstof), gebedsgenezing en alles wat maar bedoeld is om het lot af te dwingen. Het is tijd voor een nieuwe prophecy: ik word donderdag probleemloos geopereerd. Deze voorspelling zal in vervulling gaan. Ik ben namelijk de expert.

POS

Maar voordat er lekker geopereerd kan worden is het tijd voor de preoperatieve screening, POS in het jargon. De POS bestaat uit drie afspraken. Met de apotheker, met de anesthesioloog en met de opnameverpleegkundige. In principe lekker snel achter elkaar, maar het kan ook anders gaan.

Ik meld me bij de balie. Een vriendelijke jongedame heet me welkom en vraagt of ik de vragenlijsten heb ingevuld. Nou ben ik natuurlijk een old hat in het ziekenhuiswezen en vermoedde ik dat er vragenlijsten klaar zouden moeten staan in het patiëntenportaal. Ik had dus voordat ik vertrok even ingelogd om te kijken of er nog openstaande vragenlijsten stonden. Er stonden nog wel wat pijnmanagementlijsten maar de POS-vragenlijst was niet beschikbaar. Dat vertelde ik dus aan de baliemedewerker. Zij tikte wat over haar toetsenbord en wist me te vertellen dat dat waar was.

Vergeten! sorry-smiley-face.

Of ik dan misschien bereid was de lijsten ter plekke in te vullen. Een merkwaardige vraag. Wat nou als ik aangeef daar niet toe bereid te zijn? Moet ik dan naar huis, daar met mijn eigen laptop inloggen en de vragenlijsten invullen en dan weer terug naar het ziekenhuis? Of is het een vragenlijst die je eigenlijk net zo goed oningevuld kan laten omdat het zich vooral richt op je lievelingskleur en of je voor de Brexit bent?

Ik zoek naar een compromis: ‘Ik heb die vragenlijsten een paar jaar geleden al ingevuld en veel is er niet veranderd sindsdien.’ Maar de aardige mevrouw is niet voor één gat te vangen en vertelt dat ze nieuwe vragen hebben toegevoegd. Eigenlijk maakt het me niet veel uit. Dus ik laat me begeleiden naar een computer en vul braaf alle vragen in.

Daarna mag ik met Claudia van de apotheek praten. We nemen gezellig de medicatielijst door. Ze vindt wel dat ik vrij veel slik. Dat ben ik wel met haar eens. En dan ontbraken er ook nog wat middelen op haar overzicht.

Daarna de anesthesioloog. Dat is overduidelijk een drukbezet man. Hij laat me een uur op hem wachten. Dat kan gebeuren. Hij verontschuldigt zich er wel voor. Het klinkt wat ingestudeerd. Als ik in de spreekkamer mijn jas aan de kapstok wil hangen, begint hij ongemakkelijk de daar hangende witte jassen wat op te schuiven zodat mijn paarse mantel een plekje krijgt. Het lijkt alsof dat het moment is dat hij zich bewust wordt van zijn omgeving. Hij verontschuldigt zich voor de rommel op en zegt dan: “Dit is eigenlijk niet mijn kamer.” Ofwel: mijn collega’s maken er een zooitje van. Niet per se passend of aardig.

Als we tegenover elkaar zitten, vertelt hij me dat mijn laatste twee operaties in ditzelfde ziekenhuis hebben plaatsgevonden en dat het daarna eigenlijk heel goed is gegaan. Ik zeg dat ik het niet helemaal met hem eens ben omdat ik een uitzaaiing niet kwalificeer als ‘heel goed’. Hij bedoelt dat de operaties zelf geen overdreven complicaties hebben gekend. Ik vermoed dat hij dat beter weet dan ik.

Ik wil graag met hem afstemmen, omdat ik een donkerbruin vermoeden heb dat ik tussen nu en de operatie wel eens aan de prednison zou kunnen geraken omdat ik mijn longen niet zo vertrouw. Dat vindt hij wel een probleem. Hij is resoluut. Als er zich een exacerbatie voordoet (moeilijk woord voor: verslechtering in de toestand), dan wordt de operatie afgezegd. Dat verbaast me een beetje. Ik snap natuurlijk wel dat als ik stikbenauwd ben ze me niet op de tafel willen leggen. Maar een snufje prednison kan geen probleem zijn. Sterker nog, de vorige keer hebben ze me tijdens de operatie prednison gegeven om longproblemen te voorkomen. Dat was nieuws voor de man, maar hij herstelde zich snel. Longprotocol A zou worden ingezet. Nou had ik de inhoud van dat protocol net niet paraat. Maar hij wist me uit te leggen dat ik salbutamol mocht vernevelen voorafgaand aan de operatie. Tijdens de operatie zou prednison aan mijn infuusje worden toegevoegd. Maar ik moest  niet denken dat ik zelf prednison mocht gaan slikken. Dus als ik dat wel zou doen, dan moest ik maar gauw contact met hem opnemen zodat de operatie kon worden uitgesteld.

Hij luisterde nog even naar mijn hart en longen en begreep niet waarom ik dacht dat het wel eens mis kon gaan. Hij hoorde niets wat daarop wees. Ik vertelde hem dat ik mijn man had horen hoesten en ik iets vaags voelde raspen in mijn keel. Voor mij is dat duidelijk genoeg.

Ik begon stilletjes aan genoeg te krijgen van deze man. En bedacht een list. Ik zei: op de dag voor de geplande operatie zie ik mijn longarts. Ik zal met hem overleggen of hij het qua longen veilig vindt om de dag daarop in mij te gaan snijden. Dat ik daarna wel even bij hem, de POS-arts, langs zou lopen om te overleggen. Nou, hij kon niet garanderen of hij dan tijd voor mij kon maken.

Misschien ligt het aan mij. Ben ik een irritante betweterige patiënt en had hij een rotdag. Maar ik hoop heel erg dat dit niet de arts is die straks verantwoordelijk is voor mijn welzijn terwijl de aardige chirurg het mes in mijn hals zet.

Een tumor van formaat

Slechts één uitzaaiing mag dan goed nieuws zijn. Het is natuurlijk niet zo dat je dan achterover kan leunen en hopen dat ook deze ene stilletjes verdwijnt. Tijd voor een plan van aanpak.

Het protocol is duidelijk: één lokale uitzaaiing betekent opereren en daarna verscherpt toezicht: elke 3 maanden een full bodyscan om te kijken of er toch nog ergens kakabouters schuilhouden. Het nieuwe wondermiddel dat immunotherapie heet, wordt pas gegeven bij meer dan 1 uitzaaiing. Maar er is misschien een mogelijkheid om toch aan dat felbegeerde elixer te geraken: er loopt een studie in het Antoni van Leeuwenhoek  waarbij het doel is om te bezien of door het toedienen van immunotherapie voorafgaand aan de operatie uitzaaiingen op een later moment kunnen worden voorkomen.

Maar niet iedereen wordt toegelaten tot deze exclusieve studie. Je moet aan specifieke voorwaarden voldoen. De meeste clubs staan natuurlijk te springen om een dame als ik toegang te verlenen, maar voor de zekerheid doen we nog even een echootje om heel zeker te zijn dat het gezwel het juiste formaat langs de korte as heeft.

Intussen zit ik alvast te dubben. Zonder immunotherapie wordt de operatie direct ingepland. Met immunotherapie moet eerst die behandeling worden doorlopen (wat niet per se een pretje is) en volgt de operatie pas later. Geen probleem als het spul aanslaat, maar als het dat niet doet, krijgen de kankercellen langer de tijd om zich in het lijf te verspreiden. Wat is wijsheid?

Maar eerst de echo. Vol vertrouwen ga ik op weg naar het onderzoek. Een ding is immers zeker: met de maten van deze dame is niks mis. De echoscopist is een jonge man. Hij heeft duidelijk schik in zijn werk. Samen kijken we naar het beeld van de tumor op het scherm. Een fascinerend groeisel. Is het er nou 1 of toch 2? Het lijkt wel of er halverwege een scheidingswand zit. Een soort eeneiige tumor. En als je kleuren toevoegt aan het beeld kan je zien dat het ding zelfs een bloedvat heeft aangemaakt. Geheel zelfvoorzienend. Knap hoor. Maar, hoe meet je zo’n ding nou op? Voor de zekerheid op allerlei manieren. Elke denkbare diagonaal.

Maar hoe we ook passen en meten, de doorsnede is niet groot genoeg om mee te mogen doen. Niet dat ik dat tijdens het onderzoek al wist. Tenminste, ik dacht dat ik het wist maar ik werd in de war gebracht door echoscopist die mij verzekerde dat aan het inclusiecriterium voldaan was.

Maar vanavond belde mijn oncologisch chirurg om mij uit de droom te halen. Aan zo’n klein gezwel is geen eer te behalen. Je zult zien dat bij de eerste druppel immunotherapie alle kabouters wegvluchten en dat er dan niets meer valt te onderzoeken. Heb ik weer, heb ik eindelijk weer eens een tumor, istie weer niet groot genoeg.

Omdat het een vriendelijke man is, gaat de arts nog wel proberen of het criterium een tikje kan worden opgerekt, maar hij verwacht er niet veel van. En dus gaan we terug naar optie A. Gewoon wegsnijden en terug tot de orde van de dag.

Soms is het best fijn als je niet zelf een Salomonsoordeel hoeft te vellen.

 

1 ei is geen ei

Ik heb het altijd een merkwaardig versje gevonden.

Een ei is geen ei,
Twee ei is een half ei,
Drie is een paasei.

Verdrietig ook een beetje voor dat ene ei wiens bestaansrecht volledig ontkend wordt. Het heeft te maken met de inhaligheid van de trick-or-treaters avant la lettre. Mensen die de paasbedelaars uit vroeger tijden met 1 kriel-eitje probeerden af te schepen werden als gierig beschouwd en konden datzelfde eitje naar hun hoofd gegooid krijgen.

Vreemd genoeg komt uit diezelfde periode het gezegde ‘Wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd’. Maar ik dwaal af.

Vandaag mocht ik naar het ziekenhuis om het resultaat van de scan te vernemen. Eerst een regulier afspraakje met mijn longarts. Daar werd ik zenuwachtig van. Wat als die aardige longarts in mijn dossier leest dat ik tjokvol uitzaaiingen zit en hij daar iets over zegt? Niet per se slecht bedoeld, maar gewoon pragmatisch, iets van “Nou wij hoeven geen afspraak meer te maken”, of “Ik sluit zo ook even aan om te bespreken hoe we je longen zo lang mogelijk hun werk kunnen laten doen.”

Dus ik heb mijn longarts een mailtje gestuurd met de boodschap: ‘Ik weet dat ik 1 uitzaaiing heb, en hoor graag de rest van het nieuws van de oncologisch chirurg’. Mijn longarts is geweldig en hij mailde me direct terug om te zeggen dat hij inderdaad gezien had dat de kanker terug was en dat hij daar verder niets over zou zeggen. Desalniettemin was het een ongemakkelijk bezoekje. We spraken wat over de nadelen van het gebruik van Citrix, hij zette de injectie en wenste me sterkte met mijn volgende afspraak.

Drie witte jassen wachtten ons op bij de oncologische chirurgie. De aardige dokter ziet wat ik daaruit opmaak: hoe meer artsen, hoe slechter het nieuws. Dus voordat ik zit, zegt hij al dat het nieuws goed is. Tenminste voor zover een mens bij uitzaaiingen over goed nieuws kan spreken. Behalve die ene die we al wisten, is er op de scan geen verdachte activiteit gevonden.

1 uitzaaiing is geen uitzaaiing.

Speuren naar kabouters

Toen ik nog een klein Noomennaatje was leefde ik in een sprookjeswereld. In de bomen waren heksenbezems dus de heksen zelf konden niet ver weg zijn. Mijn broer vertelde me over de knierften, een soort akelige kleine mannetjes die in Meijendel veel voorkwamen. Hun dreigende aanwezigheid zorgde ervoor dat ik altijd zorgde in de buurt te blijven van mijn familie, al liepen ze altijd belachelijk hard met hun lange benen. Maar waar ik het meeste van hield waren die aardige kabouters. Je zag ze zitten op de vliegenzwammen, tussen de wortels van oude bomen en soms zag je net nog een rood kaboutermutsje verdwijnen in een konijnenhol. Ze waren vriendelijk en behulpzaam al vond ik dat ze teleurstellend weinig kwamen helpen als ik mijn kamer op moest ruimen.

Of ik in die tijd nou zoveel medicijnen met hallucinogene werking slikte of dat ik gewoon last had van een levendige fantasie, laat ik in het midden. Mij beviel het leven op de grens tussen sprookjes, dromen en werkelijkheid prima.

Maar nu zoeken we naar kakaboutertjes. Daar blijken ze in het ziekenhuis een hele methode voor te hebben ontwikkeld. Eerst krijg je een infuus met radioactief materiaal. Dat spul is kennelijk zo giftig dat het niet in een gezellige infuuszak bewaard kan worden. Het komt in een metalen spuit die nog het meest weg heeft van een kitpistool. Ik zit/ lig op een bed en mag me zo min mogelijk bewegen. Lezen mag zelfs niet. Het duurt een uur om het spul tot in de haarvaten te laten doordringen.

Ik was hierop voorbereid en heb mijn telefoon met luisterboek bij me. Dat mag gelukkig wel. Beer zit op mijn buik. Het licht gaat uit. Ik heb een noodknop in mijn handen gedrukt gekregen. Ik voel dat de vloeistof zich door mijn lichaam verspreidt. Een strakheid om mijn longen, een tinteling in mijn voet. Hoe zouden de kabouters hierop reageren? Zouden ze aangestoken door de kernenergie heen en weer gaan springen? Of zouden ze zich proberen te verstoppen maar al gauw beseffen dat er geen ontsnapping mogelijk is? Of is er helemaal geen uitzaaiing te vinden en worden er straks een uur lang foto’s gemaakt waar niets op te zien is?

Als het uur voorbij is, mag ik in het scanapparaat klimmen. Eerst de CT-scan. Dan roetsj je een paar keer door het apparaat. Het voelt als een soort kermisattractie. Daarna de PET. Dat gaat rustig. Plaatje voor plaatje, frame voor frame. Ik mag nog steeds mijn luisterboek luisteren. Niet met de koptelefoon, maar over de speaker. De warme stem van Stephen Fry houdt mij gezelschap. Beer zit op de stoel naast de scanner. Hoewel het drie kwartier duurt, is  het voorbij voor ik er erg in heb. Een beetje duizelig wankel ik het ziekenhuis uit. Ik hoop dat ik me de kakabouters deze keer slechts verbeeld heb.

 

MelaMoon deel 2

Het is zaterdagavond en ik hang wat op de bank. Eerst op mijn rug. Dan weer op mijn zij. Mijn hoofd rust in mijn hand. Dan voel ik het. Onder mijn vingertoppen bevindt zich iets dat daar niet hoort te zijn. Het is hard en glad. Een beetje de vorm van een kidneyboon. Of van een nier, want daarnaar zijn kidneybonen natuurlijk genoemd. Ik heb nog nooit een nier gezien maar ik weet vrij zeker dat die niet in je nek horen te zitten.

Eigenlijk twijfel ik geen seconde: dit is een uitzaaiing. Hebben die artsen nog zo hun best gedaan om alle lymfeklieren die ook maar in de buurt van het melanoom zaten zorgvuldig weg te snijden, is er toch zo’n geniepige micrometastase tussendoor geglipt. Geduldig heeft hij zitten wachten in mijn hals. Totdat hij behoefte kreeg aan gezelschap en zich begon te vermenigvuldigen. En ik had nix in de gaten.

Door een strak ontkenningsbeleid kom ik het weekend door en maandagochtend om acht uur hang ik aan de lijn bij de huisarts. Ik mag direct komen. Mijn eigen lieve huisarts is er niet, maar dat maakt mij dit keer niets uit. De collega-huisarts werpt 1 blik op de niersteen in mijn nek en belt dan met het ziekenhuis voor een spoedecho. Bij het afscheid zegt ze bemoedigend: ‘Het kan nog steeds iets onschuldigs zijn’.

De echo wordt uitgevoerd door een arts in opleiding. Als hij klaar is moet hij bij zijn begeleider checken of hij het goed heeft gedaan. Het duurt niet lang of hij is terug. Met begeleider en nog iemand van wie me de functie niet duidelijk is. Ze willen graag een punctie nemen en vragen of ik dat goed vind. Ik ben benieuwd wat ze zullen doen als ik geen toestemming geef, maar ik heb geen zin om dat uit te proberen. Als ze zeggen dat ze de resultaten naar mijn oncologisch chirurg zullen sturen, vliegt het laatste beetje twijfel het raam uit.

Twee dagen later zit ik tegenover die bewuste dokter. Gek genoeg voel ik me opgelucht als hij mijn angstige vermoedens bevestigt. Natuurlijk volgt meer onderzoek. Een full bodyscan om te kijken of er nog meer plekken in mijn lijf zijn waar kankerkaboutertjes bijeenkomsten organiseren. Pas daarna weten we echt hoe ik ervoor sta.

Als ik naar buiten wankel word ik aangesproken door twee meisjes. Zij studeren farmacologie en willen graag wat vragen stellen over hepatitis B. Natuurlijk werk ik mee aan hun onderzoek. Zij hoeven er geen last van te hebben dat mijn kanker terug is.

Vorige Oudere items