De afdronk van 2019

De afgelopen dagen heb ik vermoedelijk net als alle mensen teruggekeken naar 2019. Het was me het jaartje wel.

januari
In januari was er een hoop gedoe over de keuze van de juiste behandeling. Immuuntherapie of doelgerichte therapie. Uiteindelijk bleek mijn tumor te beschikken over de juiste genmutatie waardoor doelgerichte therapie met Braf/ Mek-remmers mogelijk was. We gingen dus lekker doelgericht aan de slag.

februari
In februari begon ik bloed op te hoesten en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik bleek diverse longembolietjes te hebben. In mijn longen stond een laagje bloed wat er met een scope werd uitgezogen. Mijn longarts vermoedde een bijwerking van de doelgerichte therapie.

maart
In maart bleken er nieuwe uitzaaiingen in mijn hals te zitten. De doelgerichte therapie miste zijn doel en werd stopgezet. Er werd enige tijd heen en weer gepraat over eerst opereren en dan starten immuuntherapie of zonder operatie starten met de behandeling. Uiteindelijk wordt besloten tot opereren. De wachttijd gaat in.

april
Eind april word ik geopereerd. De chirurgen vinden een hoop uitzaaiingen in het gebied tussen mijn linkerkaak en mijn sleutelbeen. Bij het verwijderen sneuvelt de zenuw die zorgt voor aansturing van de linkerkant van het middenrif. Dat blijft vanaf dat moment omhoog staan. Ook raak ik het gevoel kwijt in het operatiegebied.

mei
In mei blijkt dat we beter eerder met de immuuntherapie hadden kunnen beginnen. Terwijl ik wachtte op de operatie hebben de kakabouters zich door mijn lichaam verspreid. Er zitten uitzaaiingen in mijn buik, lever en hoofd. Ik begin nu wel met de immuuntherapie. Binnen een paar dagen na de eerste toediening zit ik op de spoedeisende hulp. Ik heb ruim 40 graden koorts. Behalve huiduitslag word er niets geconstateerd. Als de koorts met paracetamol omlaag is gebracht mag ik weer naar huis. De tweede kuur verdraag ik beter. Intussen word bekend dat er meer zenuwen beschadigd zijn en dat het onwaarschijnlijk is dat het gevoel weer volledig terug komt.

juni
In juni wordt een MRI van mijn schouder gemaakt om uit te sluiten dat iets anders dan kapotte zenuwen mijn klachten veroorzaakt. Er is wat vocht te zien en mogelijk een abces. Ik schrik het meeste van de vondst van allerlei uitzaaiingen in mijn skelet. Tegelijk bedenk ik dat waar we tot nu toe ook gekeken hebben, we overal uitzaaiingen aantreffen . Dus waarom niet in het bot? Als de immuuntherapie werkt, werkt hij ook in mijn skelet. En als de immuuntherapie niet werkt, zijn mijn kansen soort van verkeken.

juli
In juli gaan we tussen de kuren door naar Terschelling. Dat is tenminste het plan. In plaats van op de boot zitten we echter weer op de spoedeisende hulp. Ik heb weer hoge koorts. Het blijkt een pneumonitis. Vermoedelijk een reactie op de immuuntherapie. Ik krijg prednison en mag naar huis. En – een paar dagen later dan gepland – naar Terschelling. Aan het eind van de maand zit ik weer met 40 graden koorts op de spoedeisende hulp. Nu blijkt het een leverontsteking. Ik word opgenomen.

augustus
In augustus wordt de immuuntherapie gestopt. Bij de longontsteking was daar al sprake van maar de hepatitis heeft de doorslag gegeven. Ik word te ziek van het spul. De behandeling zou twee jaar duren en ik heb het drie maanden volgehouden. De Mooie Oncoloog spreekt mij bemoedigend toe: Het is naar alle waarschijnlijkheid niet nodig om twee jaar te behandelen. Drie maanden is al heel mooi want dan heb je het belangrijkste gedeelte al binnen.

Dan volgt de uitslag van de scans van eind juli en blijken de uitzaaiingen verminderd en op sommige plekken volledig verdwenen. Het is niet erg om te stoppen. De immuuntherapie heeft zijn werk gedaan en de werking zal nog weken tot maanden aanhouden. Ik kan met een gerust hart en een heleboel prednison op vakantie.

september
In september worstel ik nog met de nasleep van de leverontsteking en steekt de dermatitis weer de kop op. Ook de longen hebben het moeilijk, daarnaast krijg ik allerlei virus- en schimmelinfecties als gevolg van de grote hoeveelheden prednison die ik naar binnen gewerkt heb. Maar het belangrijkste in september is dat Mieke dood gaat.

oktober
In oktober nemen we afscheid van Mieke met familie en vrienden. We houden een fijne bijeenkomst in het theehuis in Miekes geliefde Leidse Hout. Ik mis Miek, maar ik ben vooral blij voor haar. Dat ze niet meer in het tehuis hoeft te verblijven dat ze zag als een gevangenis. Dat ze niet meer hoeft zitten wachten tot iemand met een bezoekje de monotonie en de verveling komt doorbreken.

De scans zien er nog steeds goed uit. Geen kakaboutertje te zien. Of misschien een paar, maar dat kunnen net zo goed littekens van kakaboutertjes zijn.

november
In november doe ik erg mijn best mijn gewone leven weer op te pakken. Ik pak voorzichtig weer wat klussen op mijn werk op. Ik krijg hulp van een kankercoach. Dat klinkt natuurlijk niet aardig; ik krijg hulp van een coach van een organisatie die kankerpatiënten bijstaat bij het revalideren en re-integreren. Dat ik die hulp wel kan gebruiken is duidelijk. Ik wil veel te snel en veel te veel en mijn lichaam is moe.

december
Mijn longen hebben het moeilijk. Ik slik afwisselend antibiotica en prednison en soms voor de zekerheid allebei tegelijk. Ik moet mijn werk-ambitie naar beneden bijstellen. Het valt me zwaar. Ik zou nu dansend en kakaboutervrij door het leven moeten gaan, maar ik zit te sippen en te piepen. Dan vertrekken we maar weer naar Terschelling omdat ik daar altijd blij van word, al blijven mijn longen piepen.

De afdronk
2019 was ontegenzeggelijk een zwaar jaar. Maar het was ook het jaar waarin mijn huis vrijwel steeds gevuld was met bloemen. Het jaar waarin ik zoveel kaarten kreeg dat ik er mijn hele huis mee had kunnen behangen. Waarin zoveel lieve mensen zo met ons hebben meegeleefd. Het jaar waarin ik geleerd heb dat ik een geweldige man, lieve buren, goede vrienden en een fijne familie heb.
Voor het geval ik dat nog niet wist.

Energietransitieplan

Het formaat van het oog

Het was natuurlijk goed nieuws. Niet een een skelet vol uitzaaiingen maar een skelet vol plekjes die aangeven dat er uitzaaiingen geweest zijn, maar waar nu geen kakabouters meer wonen.

In plaats van huppelend het ziekenhuis te verlaten, liep ik echter met zware tred. Alsof ik me toen pas begon te realiseren in welke mate ik op de rand van de afgrond heb gebalanceerd. Hoe klein het oog van de naald was waar ik doorheen gekropen ben.

Bij dat realiseren werd ik -onbedoeld- geholpen door de mooie oncoloog. We spraken over hoe een en ander nou verder zou gaan. Ik ga de komende tijd elke drie maanden onder de scan en de MRI om te bezien of het nog steeds zo fijn goed gaat. Hoe lang die controles nodig of wenselijk zijn is onduidelijk. De mooie oncoloog vertelde dat ze nu dacht dat we daar een jaar of twee mee door zouden gaan, maar dat ze daar in de loop van de tijd misschien op terug zou komen. “Weet je wat het is,” zei ze “we hadden eigenlijk nooit patiënten zoals jij. We hebben er weinig ervaring mee. Er is geen protocol voor.” Het duurde even voor het tot me doordrong. Die patiënten had ze nooit omdat die patiënten gewoon al dood waren.

Ik heb zoveel geluk gehad dat mijn immuunsysteem lekker aan de gang is gegaan met de immuuntherapie. Maar het geluk is broos. Natuurlijk hopen we allemaal dat die kakabouters nu voorgoed verdwenen zijn, maar er is geen zinnig woord over te zeggen. Er zijn simpelweg onvoldoende gegevens om een inschatting van de kansen te maken.

Dus ik moet het hebben van hoop en van vertrouwen. En dat voelt soms wat wiebelig.

Diffuus

Ik had me die vrijdagochtend al vroeg mogen melden in het ziekenhuis voor een kankercheck, een serie scans en MRI’s. Daarna waren mijn lief en ik naar de sauna gegaan. Ik voelde me lekker rozig en op weg naar bed bedacht ik dat ik nog lekkerder zou slapen als ik wist dat op de scans geen narigheid te zien was. Eigenlijk verwachtte ik dat er nog geen uitslag zou zijn, maar voor de zekerheid logde ik in in mijn medisch dossier. Er was wel al een uitslag. Mijn ogen gleden door de tekst. Hals ziet er goed uit. lever en buik ook. Longen nog wat plekjes, maar niets opzienbarends. Maar onderaan las ik:

Conclusie: multiple nieuwe sclerotische skelet leasies/ metastasen

Vertaling: meerdere nieuwe [???] skelet plekjes/ uitzaaiingen.

Alleen al met mijn beperkte woordenschat was dit geen fijne boodschap. Ik schrok me een hoedje. Weg rozig saunagevoel. Ik kon mezelf wel voor mijn hoofd slaan: wie gaat nou op vrijdagavond in zijn medisch dossier zitten koekeloeren? Dan weet je zeker dat het ruim twee dagen duurt voordat je toelichting kan vragen aan een arts. En ik had pas de woensdag erop (vijf dagen later) een afspraak. Dit is precies de reden waarom artsen de mensen afraden van tevoren in je dossier te neuzen. Je hebt toelichting nodig. Of op zijn minst een tolk/ vertaler.

Maar ik kon niet bedenken op welke manier een toelichting dit bericht nog goed kon doen uitpakken. De bevindingen waren duidelijk: de kanker is overal weg behalve in het skelet. De kakabouters hadden zich met zijn allen in mijn botten verschanst. Blijkbaar werkt de immuuntherapie goed maar dringt het niet door tot in het merg en been.

Al met al werd het een zwaar weekend. Op zaterdag stuurde ik een mailtje aan de mooie oncoloog met de vraag of ik me terecht zorgen maakte over de conclusie van de radioloog. Maar het duurde natuurlijk tot maandag voor ze daar antwoord op kon geven. Ze mailde toen dat ze er van uitging dat de uitzaaiingen er al langer zaten, maar dat ze juist door de effectieve behandeling zichtbaar werden op de CT-scan. Ze hield nog een slag om de arm omdat ze de uitslag nog wilde bespreken met de radioloog.

Tammo en ik waren allebei zenuwachtig toen we de bewuste woensdag op weg gingen naar het ziekenhuis. Maar de mooie oncoloog kon ons geruststellen: inderdaad geen nieuwe uitzaaiingen. Een CT-scan is niet goed in het opmerken van uitzaaiingen in het skelet. Pas als ze zijn aangepakt door de therapie worden ze zichtbaar. Tenminste, bij uitzaaiingen van melanoom. Het geldt niet voor alle kankersoorten. Dat weten radiologen heus wel, maar ze schrijven hun bevindingen toch zo op.

‘Weet je nog die MRI van je schouder?’ vraagt de mooie oncoloog me. Daarop waren ook al uitzaaiingen in het skelet te zien. Ze pakt de uitslag erbij. Daar staat iets over een diffuus beeld van uitzaaiingen in het skelet. Dat leek me indertijd niet heel spannend. Een beetje een vaag beeld, dat kan nog van alles betekenen. Maar de mooie oncoloog haalt me gauw uit de droom. Diffuus betekent in radiologen-taal: teveel om te tellen.

Misschien is het maar goed dat ik niet alles begrijp wat er in mijn dossier te vinden is.

The messenger

Het is alweer bijna drie weken geleden. Ik zat op een bankje voor het ziekenhuis. Ik had iets te enthousiast de trap opgelopen en zat nu op adem te komen. Mijn telefoon ging. Een afgeschermd nummer. Ik dacht: ‘dat zal de mooie oncoloog zijn. Zij is er ook vroeg bij vandaag’. Het was niet mijn arts, maar die van Mieke. Ik herinnerde me dat Miek de week ervoor de dokter op bezoek had gehad. Dat was namelijk nog een dingetje. Ze hadden tegen Miek gezegd: vanmiddag om twee uur komt de dokter. En Miek had gehoord; vanmiddag om twee uur komt uw dochter. Dat leidde natuurlijk tot een teleurstelling. Want de dokter is lief en gezellig, maar het haalt het toch niet bij een dochter.

Maar goed. Ik vermoedde een terugkoppeling van dat bezoek. Het duurde dus even tot de boodschap tot mij doordrong; Mieke was dood.

Even later stond ik daar weer. Voor de de deur van het huis van mijn broer. Ik had een déjà vu. Of eerder een serie déjà vus. Kerstmis 2011. Mijn broer woonde toen in een ander huis, maar daar kwam ik om te vertellen dat onze Miek van de trap gevallen was en haar nek had gebroken. En toen ik in 2015 ineens kanker bleek te hebben -en dan niet een gezellige, goedaardige soort- stond ik daar weer. En later, dit jaar nog, kwam ik vertellen dat er overal uitzaaiingen in mijn lijf zaten.

En nu dus weer. Zo langzamerhand zal hij toch wel zin krijgen om de ‘messenger te shooten’. En geef hem ’s ongelijk.

Toen we eenmaal over de eerste schok heen waren gingen we naar Overrhyn. Ik wilde Miek nog graag zien. Ze zag er lief uit. Het is een cliché en dat vermijd ik liever, maar ze zag er echt uit alsof ze sliep. Soms verraste ik haar in haar middagdutje en dan lag ze net zo. Het had me dan ook niet verbaasd als Mieke haar ogen had opgeslagen. Maar dat deed ze niet. Ze was hartstikke dood.

Het zal wel wennen. Maar nu nog even niet.

Verdrietig bericht

Een leuker mens

Al viel de fitheid van mijn post-vakantie-zelf me een beetje tegen, dat is natuurlijk geen reden om niet toch te bekijken of er misschien een heel klein beetje gewerkt kan worden. Gelukkig heb ik een afspraak met de bedrijfsarts. Ik heb haar nog niet ontmoet, omdat we sinds de start van mijn ziekte een nieuwe hebben gekregen. Ik ken haar dus alleen via de telefoon en de mail. Dit keer reis ik af naar de hofstad om daar onderin de hoge toren haar te ontmoeten. Mijn toegangspas is – nu ik langer dan 35 dagen niet op de zaak ben geweest – geblokkeerd en ik moet me eerst tot de beveiliging wenden. Gelukkig zien die direct aan mijn onschuldige ogen en mijn prachtig egaal gekleurde gezicht dat ik geen kwaad in de zin heb en wordt mij weer vrije toegang verleend.

Dat was horde 1. Dan het bezoek bij de bedrijfsarts. Die vond mijn enthousiasme en drive lovenswaardig maar zag toch een hoop haken en ogen aan mijn ‘laten-we-gewoon-maar-weer-een-beetje-aan-de-slag-gaan-plan’. Het leek haar wijs om eerst te beginnen met kleine afgeronde klussen, zonder deadline die je ook thuis kan doen. Ze sprak over de risico’s van het te gauw en teveel doen waardoor de kankervermoeidheid verergert en de kans krijgt blijvend te worden. Over het besmettingsgevaar dat je als kankerpatiënt loopt als je in contact komt met ziektekiemen op het werk of in het openbaar vervoer. Over de reële kans op cognitieve beperkingen na kanker.

Ik schrok me eerlijk gezegd een hoedje. Ik had natuurlijk wel bedacht dat ik mijn enthousiasme wat moet beteugelen omdat ik nu eenmaal niet alles kan wat ik wil. Maar dit was een lijstje waar ik geen seconde rekening mee had gehouden. Lekker dan. Ik vond het wel goed dat de bedrijfsarts het allemaal zei, maar vrolijk werd ik er niet van.

En aansluitend had ik afgesproken om koffie te drinken met een aantal collega’s. Daar zag ik al een beetje tegenop. Niet zozeer tegen het weerzien met mijn lieve, naaste collega’s die mij al langer kennen en die ik ook tussendoor nog wel gezien heb. Maar het over de gang lopen en het omgaan met de hoopvolle uitroepen in de sfeer van ‘Ben je er weer?’ En nu had ik na dit gesprek met de bedrijfsarts ook nog geen pasklaar antwoord over de termijn waarop ik wel weer aan de slag zou gaan. Al was het maar een beetje. Al met al werd het best een vermoeiend dagje.

De volgende dag sprak ik de mooie oncoloog. Ik vertelde haar over de zorgen en de risico’s die de bedrijfsarts zag als ik weer aan het werk zou gaan. De mooie oncoloog zag het anders. Die zorgen over infectiegevaar, dat geldt voor mensen die chemotherapie hebben gehad, niet voor immuuntherapie-klanten. Ik ben natuurlijk wel een beetje immuungecompromitteerd, maar dat is door de prednison. En die cognitieve achteruitgang? Ze kijkt gauw naar de MRI-opnames van mijn hoofd. Oh nee hoor, daar was een heel klein uitzaaiinkje en het is verdwenen. Voor de zekerheid checkt ze of ze mijn hoofd heeft laten bestralen, maar dat is niet het geval. En zij heeft bij mij nooit enige cognitieve achteruitgang weten te bespeuren. De vermoeidheid is wel een ding om rekening mee te houden. Maar al met al lijkt het de mooie oncoloog het beste om weer een beetje aan het werk te gaan. ‘Je wordt er ook een leuker mens van.’ zegt ze gedecideerd en dan: ‘Niet dat je nu niet leuk bent, hoor.’

Ik kan haar wel zoenen.