Trivia

Mijn lieve vriendin L. kaartte het aan. Waarover praat je met een kankerlijer? Alles valt immers in het niet bij het steeds groter wordende aantal uitzaaiingen. Ik schrik in eerste instantie. Ik ben toch immers niet veranderd? Ben ik teveel met mezelf bezig? Maar je kunt natuurlijk met mij over alles praten. Ik ben nog steeds geïnteresseerd in het leven van de mensen om mij heen, in stom gedoe op werk of in het gezin, in politiek en zelfs in het weer.

Maar ineens merk ik bij mezelf dezelfde gêne. Als ik geen heftig ziekenhuisnieuws heb, weet ik niet of ik wel wat te bloggen heb. Ik zou natuurlijk kunnen schrijven over de buschauffeur die zachtjes meezingt met Lady Marmelades voulez-vous coucher avec moi. Ik zie zijn lippen bewegen in de achteruitkijkspiegel. Of over een scholekster die middenin de stad parmantig stapt over de middenberm. Of over de pijn die het doet als je na maanden weer eens een stroombehandeling krijgt en je niet meer weet hoe je de spieren voldoende kan ontspannen om de naald op de juiste plek te krijgen. Of over hoe mooi het is als je ergens in een plas ligt te drijven en de oeverzwaluwen om je hoofd cirkelen en waterjuffers het water even raken en dan weer opvliegen. Of over de vermoeidheid die lijkt te groeien maar misschien vooral wordt veroorzaakt doordat ik meer dingen onderneem. Of over de enorme hoeveelheid lieve mensen om heen die me bedelven onder aandacht, kaartjes, appjes, bloemen en cadeaus. Of over het gevoel van nutteloosheid dat me bij vlagen overvalt omdat ik natuurlijk wel veel met mezelf bezig ben. Dat wil zeggen mijn lichaam is heel erg met zichzelf bezig. Het verwerken van een nieuwe dosis immuuntherapie en de hopelijke aanval op alle kakabouters kost een hoop energie. In mijn hoofd maak ik plannen: misschien moet ik maar weer naar Spaanse les, of tango-les of musea bezoeken, of verder mozaïeken, of aan het werk of op vakantie maar eigenlijk doe ik niet veel meer dan lezen, stomme spelletjes doen, brieven schrijven en af en toe iets bakken of koken.

Maar misschien doe ik mezelf en iedereen om me heen tekort. Misschien is het ook prettig om blogjes over andere onderwerpen te lezen. Dus post ik toch maar dit warrige blogje over trivia.

Advertenties

Kankerontkenner

Het is vermoedelijk bijna niet te geloven, maar als mensen vragen hoe het met me gaat zeg ik ‘Moe en misselijk, maar het gaat goed’ . En dat is heus niet gelogen. Ik vind namelijk dat het echt best goed gaat.

Ik voel me fit en zie er niet rot uit. Ik kan steeds een beetje meer. Deze week heb ik bijna elke dag een afspraakje gehad. Een kopje gemberthee met een lief vriendje of vriendinnetje. Ik houd het een uur of anderhalf uur vol, maar dat is al heel wat. Ik ben zelfs naar het afscheid van drie dierbare collega’s afgereisd en ook dat ging goed.

Ik kan het beeld dat oprijst uit de scans en MRI’s moeilijk rijmen met hoe ik mezelf zie. Het idee dat grote delen van mijn lichaam chambres d’hôtes aanbieden aan allerlei kakabouters staat zo ver af van de blije Noomenna die vanochtend zelfs haar allerstoutste schoenen aantrok en weer eens een lesje Pilates probeerde.

Het is niet zo dat ik het bestaan van de kanker ontken, maar ik ben karakerologisch niet in staat lange tijd bij de pakken neer te zitten. Kortom, ondanks alle berichten die het tegendeel beweren, het gaat best goed met mij.

Disclaimer: 

Dit bericht kan informatie bevatten die niet is afgestemd met de geneeskundige dienst.  Indien u hieruit onjuiste informatie destilleert of onterechte hoop ontleent aan deze informatie kunt u de geleden schade niet verhalen. De Auteur aanvaardt geen aansprakelijkheid voor schade, van welke aard ook, die verband houdt met risico’s verbonden aan het lezen van dit blogje.

 

 

Het gevoel is weg

Zoals ik al eerder schreef heb ik sinds de operatie geen gevoel meer in het gebied van mijn linkeroor, via mijn kaak naar mijn sleutelbeen en schouder. De Dijk heeft er het mooie Het gevoel is weg over geschreven, maar ik vermoed dat zij het over ander gevoel hebben dan ik . Maar goed, weg is weg. En zo bevind ik me tegenover een neuroloog die de aftakeling in kaart moet brengen.

We doen allerlei lollige testjes waarbij ik de handen van de dokter moet wegduwen en ik gefrustreerd moet toekijken terwijl mijn linkerarm zich beduidend slapper gedraagt dan mijn rechter. De neuroloog vindt het vooral prettig dat ik me die ochtend op aanwijzingen van de oncoloog van top tot teen heb ingesmeerd met Lanette (een heeeele vette crème) met daaroverheen een laagje zonnebrand. Zo worden zijn handen meteen ook lekker ingevet.

Na alle testjes en de supervisor die er ook nog even bijkwam en die de testjes nog eens dunnetjes overdeed was er nog steeds niet veel zeker:

1. de kans is groot dat het gevoel niet terug komt
2. de kans bestaat dat de zenuwbeschadiging de oorzaak is van de verminderde reikwijdte van de arm; in dat geval geldt punt 1.
3. de kans is aanwezig dat ik het toch een probleem vind om me twee keer achter elkaar voor een vreemde arts uit te kleden, al hoor je mij daar niet over.

Maar omdat er ook nog een mogelijkheid bestaat dat er een tumor in de schouder groeit, wordt een MRI aangevraagd. Ik ben tegenwoordig zo belangrijk, of zo’n ingewikkelde casus, dat ik de volgende dag al de sarcofaag in mag. Dat is nog eens spoed.

Door de vrije dagen rond Hemelvaart duurt het wat lang voordat de resultaten van de MRI beschikbaar zijn. In de tussentijd had ik al met de mooie oncoloog gesproken. Wij dachten allebei dat het onwaarschijnlijk was dat er een tumor toevallig op dezelfde plek als de zenuwschade was gegroeid. Ze vond het wel heel zorgvuldig van de neurologen om het te checken.

Gisteren vond ik de resultaten van de MRI in het patiëntenportaal. Ik scrolde snel door al het Latijn heen naar de conclusie: abces in het operatiegebied en uitzaaiingen in het skelet. Dat was nou niet het nieuws waar ik op zat te wachten. Maar eigenlijk maakt het niet uit. Als de immuuntherapie werkt, werkt het ook in het skelet. Als de therapie niet werkt, ben ik sowieso de spreekwoordelijke sigaar.

Maar roken is zo passé. Ik vind een sigaar echt niet meer kunnen voor een dame.

 

 

 

 

Checkpoint Charlie

Afgelopen donderdag mocht ik voor de tweede keer zakken vol immuuntherapie mijn bloedbaan in laten lopen. Elke zak zat vol met checkpointremmers. Ik zie de remmers meer als zieners. Zij zijn in staat om dwars door de vriendelijke glimlach van een kakabouter heen te kijken en te zien dat onder die vrolijke puntmuts een gemene kobold schuilgaat. Dat vertellen ze dan gauw aan de T-cellen, de tanks van het immuunsysteem. Die zijn op zich vredelievend, maar als ze merken dat ze zich hebben laten foppen door die tuinkabouters met hun gezellige dikke buikjes, dan worden ze link. En dan schieten ze die kakabouters into oblivion.

Soms worden die tanks zo high van hun eigen daadkracht dat ze als een dolle om zich heen beginnen te knallen. Dan krijg je wat de Amerikanen zo mooi collateral damage noemen.

Aangezien mijn lichaam het sprookjesbos is waar deze gebeurtenissen plaatsvinden, merk ik dat bijvoorbeeld doordat ik misselijk word of dat ik ineens van top tot teen onder de huiduitslag zit. Het sprookjesbos heeft het natuurlijk zwaar als de bewoners elkaar de tent uitvechten. Ik ben dan ook behoorlijk moe.

Het kan natuurlijk dat de kakabouters zo goed gecamoufleerd zijn dat ze zelfs de zieners voor het lapje houden en dat de tanks gewoon van frustratie in het wilde weg schieten. Dan voelt het sprookjesbos zich net zo ziek, maar winnen de kakabouters steeds meer terrein. Maar ik heb blind vertrouwen in de zieners. 

Omdat deze uitleg wellicht niet geheel voldoet aan de huidige wetenschappelijke inzichten klik dan op het filmpje waarin het Antoni van Leeuwenhoek een en ander toelicht.

 

 

Klassiek

Tja, dan ben je na zo’n bezoekje spoedeisende hulp wel weer thuis. Maar je voelt je nog niet direct lekker. Sterker nog, ik voelde ronduit beroerd. De mooie oncoloog belde om de dag ongeveer hoe het me verging. Zo bleek ze ook een zorgzame oncoloog te zijn.

Na een dag of drie was het ineens over. Ik was nog wel moe natuurlijk, maar ik kon mijn benen weer vertrouwen. Dat was prettig, want ik mocht weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Geheel zelfstandig liep ik van de parkeergarage naar het lab. Inclusief een trap. Ongelofelijk. Dat was de dag daarvoor volstrekt ondenkbaar.

Die middag belt de mooie oncoloog om de resultaten te bespreken. En terug te kijken op wat er nou gebeurd was. Volgens haar had ik een klassieke immuunreactie laten zien: misselijk, koorts, malaise. Precies volgens het boekje. Niet dat ze het ooit had gezien als reactie op de immuuntherapie maar mijn lichaam heeft ontegenzeggelijk gereageerd op de behandeling.

Kunnen we dan vaststellen dat de therapie aanslaat? Dat natuurlijk weer niet. De bloedwaarden die melanoomafvalstoffen weergeven rijzen de pan uit. Normaal wijst dat op groei van de tumoren. Er kunnen echter twee precies tegengestelde situaties  aan de hand zijn: óf de kankercellen worden aangevallen en opgeruimd; óf het immuunsysteem is druk bezig zichzelf aan te vallen en intussen groeien de uitzaaiingen gestaag door.

Het is duidelijk welke optie ik verkies. Maar je zal zien dat de keuze niet geheel aan mij is.

Frequent Flyer

Je weet dat er iets niet goed gaat als het personeel van de Spoedeisende Hulp je begroet als een goede bekende. En het ging dan ook niet goed.

Het toedienen van de eerste lading immuuntherapie mocht dan heel goed zijn gegaan, het bleek al gauw dat het geen zakje zoutwater was. In eerste instantie voelde ik me vooral een beetje raar. Een beetje licht, een beetje slap, een beetje wee. Ik vermoedde toen dat dat voornamelijk psychisch was.

Al gauw werd ik een beetje misselijk. En toen redelijk misselijk. Toen ik heel erg misselijk werd, belde het ziekenhuis om te vragen hoe het ging na de behandeling. De mooie oncoloog schreef een receptje. Zo. Dag misselijkheid!

s’ Avonds werd ik koud en rillerig. Zo koud en rillerig dat ik onder twee dekbedden het nog koud had. Dan maar de elektrische deken op vol vermogen. Dat hielp een beetje.

De volgende ochtend voelde ik me nog steeds belabberd maar ik kon de thermometer niet vinden. Ik was wel een beetje bang dat ik koorts had. Tammo werd wakker van mijn gewoel maar ook zijn zoektocht naar de thermometer leidde nergens toe. Dus toog hij naar het Kruidvat. Geen koorts. Wel warm voor mijn doen. Dus is er niets aan de hand en gaan we gewoon even normaal doen.

Dat lukte aardig maar aan het eind van de middag begon ik weer te rillen. Nu hadden we de thermo paraat: 38,3. Wat te doen? Even aankijken. Pas bij 38,5 moet je het ziekenhuis bellen. Maar ook bij koude rillingen. Of alleen met 38,5 EN koude rillingen? De tekst is multi-interpretabel.

Na een paar uur twijfelen, bel ik toch maar weer de oncoloog van dienst. Die hoeft niet lang na te denken: koffertje pakken en naar de Spoedeisende Hulp.

Daar werd ik met open armen ontvangen. Ik bleek inmiddels ruim veertig graden koorts genomen te hebben, dus ik kreeg meteen code oranje. Nou dan weet je het wel.

Nou ja, eigenlijk weet je niet zoveel. Er wordt direct een heleboel bloed afgetapt om te zoeken naar de oorzaak van die hitte. Hartfilmpje, longfoto, maar waar ze maar zochten er leek niets in mijn lichaam ontstoken te zijn.

En dus mocht ik weer naar huis. Met een heleboel paracetamol en de strikte opdracht direct “laagdrempelig” te bellen als ik me slechter zou gaan voelen.

Zo waren we nog voor middernacht thuis.

De eerste keer

De dag na het gesprek met de mooie oncoloog en mijn chirurg meld ik me bij de dagbehandeling. Een kordate zuster brengt me naar een kamer met twee bedden. Ik mag kiezen welk bed mij het fijnste lijkt. Ik kies -natuurlijk- voor het bed bij het raam. Het is een beetje gek om om half twee in bed te kruipen. Ik doe mijn laarsjes uit en ga een beetje onwennig liggen. Ik zet de hoofdsteun zo hoog mogelijk. Lijkt het toch meer op een stoel. De Kordate Zuster legt uit dat het malle kussen bedoeld is om je arm op te laten rusten terwijl het infuus loopt. Ik leg het aan mijn andere kant want mijn linkerarm doet het nog niet goed. Ik heb daarom liever het infuus in mijn rechterarm. Voor je het weet heb je twee linkerarmen.

Om het zetten van het infuus te vergemakkelijken legt de Kordate Zuster een loeiheet pakketje aan de binnenkant van mijn elleboog. Als ik het te heet vind worden mag ik het eraf gooien. De Kordate Zuster reddert met bloedbuisjes, infuuszakken, bloeddrukmeters en wat dies meer zij. Ik probeer intussen heel koel een cryptogrammetje op te lossen en druk Beer stevig tegen mij aan.

En dan eindelijk, na twintig minuten doorspoelen, koppelt de Kordate Zuster de eerste zak immuuntherapie aan het infuus. Ik ben voorbereid op acute astma- of koortsaanvallen, misselijkheid of lage bloeddruk waardoor de behandeling in het ergste onderbroken of gestaakt moet worden.

Ik concentreer me op mijn boek. Waarom ik precies gekozen heb voor Laetitia ou la fin des hommes is me een raadsel. Misschien omdat het waargebeurde verhaal over een 18-jarig meisje dat vlakbij haar huis wordt ontvoerd en later vermoord mijn relativeringsvermogen aanboort. Ik bedoel: ik vermoed dat zij zou hebben getekend voor een leven als het mijne. Bovendien is het goed geschreven.

En hoewel ik drie uur aan het infuus ligt, gebeurt er helemaal niets. Behalve dat Tammo mij komt versterken. Zo krijgen we dat cryptogram wel af.